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“La nostra amata Regione Puglia, la quale da sempre professa amore verso la vita e di schierarsi dalla parte dei fragili, ci ha girato le spalle e chiuso qualsiasi possibilità di poter andare all’estero per curare il nostro bambino”. E’ l’attacco pubblicato sui social da parte dei genitori del piccolo Paolo residenti a Valenzano (Bari), che da alcuni mesi hanno scoperto che il proprio figlio è affetto da una malattia rara, la Sma di tipo 1, la forma più grave. L’unica possibilità di accedere alla terapia genica in grado di migliorare le sue condizioni di vita è volare oltre Oceano.

Il piccolo Paolo non ha potuto usufruire delle cure concesse gratuitamente dallo stato, ed è stato escluso perché ha una tracheostomia. Un sogno che sembra svanito anche per il trasferimento negli Usa, adesso servono 2 milioni di euro entro settembre: “Dopo averci fatto tradurre tutta la documentazione di Paolo, averci fatto prendere noi contatto con diversi ospedali statunitensi, dopo lunghi iter eravamo giunti finalmente all’approvazione da parte di due ospedali per il nostro Paolo.

Ma dopo che in un primo momento la regione ci aveva garantito che con un protocollo sanitario estero saremmo potuti partire, adesso la stessa si rimangia tutto ciò che ha dichiarato e annientando tutte le nostre speranze ci rimanda alla prescrizione di un medico italiano, il quale pur avendo parlato con i medici esteri e sapendo che Paolo è idoneo alla terapia dice di non poter far nulla in quanto Aifa ha imposto un limite”, scrivono i genitori.

“Noi siamo stanchi di continuare a essere presi in giro e rimpallati da una responsabilità ad un’altra, specialmente da chi, in questo lungo periodo ha dichiarato sia in trasmissioni televisive o sulle loro bacheche Facebook attirando like e consenso popolare che ci fossero possibilità in realtà inesistenti e illudendoci di poter salvare nostro figlio.

L’unica possibilità al momento che ci rimane è quella di raccogliere la cifra di 2 milioni entro la metà di settembre, data ultima in cui Paolo può arrivare in America per la somministrazione.. con l’aiuto di voi tutti che ci date ogni giorno la forza, il coraggio e la voglia di continuare speriamo Paolo riesca ad avere la sua possibilità, il tempo che ci rimane è davvero poco”. Qui il link per donare.

 


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