Si celebra oggi 29 febbraio 2020, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, giunta alla sua tredicesima edizione e dedicata quest’anno al tema dell’equità nell’accesso alle cure e delle pari opportunità nei vari ambiti della società per chi è affetto da una patologia rara. Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che raccoglie le segnalazioni delle malattie censite ed elencate nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), provenienti da tutte le Regioni.
“L’attuale emergenza legata al nuovo coronavirus ribadisce, come ha sottolineato il Capo dello Stato, l’importanza della scienza e della dedizione di donne e uomini impegnati nella ricerca – afferma Silvio Brusaferro, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità – Anche nel campo delle malattie rare questo impegno rappresenta una delle principali sfide a cui il nostro Sistema Sanitario Nazionale è chiamato a rispondere e l’avanzamento della ricerca, come pure il miglioramento della qualità di vita dei pazienti, sono spesso il risultato dello scambio fruttuoso di informazioni e conoscenze tra pazienti, medici, ricercatori, operatori sanitari. Proprio per questo, per favorire questo scambio prezioso, è attivo il nuovo Portale governativo sulle malattie rare (www.malattierare.gov.it), frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il nostro Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS), un segno tangibile di sostegno e attenzione da parte delle istituzioni”.
“Il nuovo Portale che già mette a disposizione una serie di informazioni a servizio dei pazienti e delle loro famiglie, vuole diventare anche un punto d’incontro e di dialogo sia con i pazienti sia con gli operatori e i ricercatori. Stiamo lavorando per creare all’interno del Portale spazi specifici in questo senso – dichiara Domenica Taruscio, direttore del CNMR, presso cui è attivo il Telefono Verde Malattie Rare 800.89.69.49 – questi anni ci hanno insegnato che solo ampliando i luoghi di condivisione è possibile mettere al centro questa sfida e affrontarla, superando le varie barriere che i pazienti e le loro famiglie sono costretti ad affrontare. Solo così può crescere il livello di consapevolezza su questi ostacoli in modo che il loro superamento sia sempre più una priorità nell’agenda sanitaria, nella ricerca e nelle politiche sociali”.
