L’Asl di Bari ha revocato il piano terapeutico per un bambino affetto da ittiosi congenita, una patologia che causa affezioni cutanee, negando il rimborso di unguenti, creme ed emollienti necessari per ripristinare le funzioni della barriera cutanea, unico rimedio per evitare al piccolo complicanze dolorose, dal momento che non esiste cura per l’ittiosi. E’ uno degli effetti del divieto imposto da governo nazionale alla Regione Puglia di usare fondi propri per aiutare i pazienti affetti da malattie rare nell’acquisto dei medicinali necessari.

La denuncia arriva dal consigliere regionale Domenico Damascelli: “Non è possibile – dice – negare le cure ai pugliesi affetti da malattie rare. Anche se il ministero della Salute ha vietato alla Regione Puglia, essendo sottoposta al oiano di rientro sanitario, di provvedere al rimborso dei farmaci necessari con fondi del proprio bilancio, il presidente-assessore alla Sanità non può arrendersi all’alt di Roma, perché significherebbe privare – come avviene già da inizio gennaio – del diritto alla salute chi patisce le pene di patologie debilitanti e in molti casi invalidanti”.

Si tratta di farmaci indispensabili e, quasi sempre, molto costosi: il prezzo può arrivare anche a mille-duemila euro a scatola. Questo significa che molti non possono permettersi l’acquisto.

“Al di là dei paletti ragionieristici, al di là delle rigide classificazioni del Servizio sanitario nazionale – ribadisce Damascelli – queste medicine devono essere erogate, perché i pazienti affetti da malattie rare non possono assolutamente farne a meno. Ci sono casi particolarmente delicati che impongono risposte immediate. Da questi farmaci – conclude – dipende la qualità di vita di persone già molto provate, che non possono essere dimenticate dalla sanità pubblica pugliese, subendo discriminazioni rispetto ai pazienti che vivono in regioni che, non avendo problemi di natura contabile, non devono obbedire agli assurdi dictat del ministero della Salute”.

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