Salire su una giostra per lottare contro la Sma, l’atrofia muscolare spinale, prima causa genetica di morte infantile nel mondo. E’ una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente i neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli e che controllano il movimento.
Questa iniziativa (dal nome “La giostra possibile”) è promossa dall’associazione Famiglie Sma. Una giostra dell’Ottocento è fino ad oggi in Corso Vittorio Emanuele a Bari, dal 25 al 27 ottobre al Centro commerciale Azzurro di Napoli e dall’8 al 10 novembre a Bologna. Farci un giro sopra vuol dare un segnale: secondo gli organizzatori contribuisce ad avvicinare il giorno in cui per i bambini con questa malattia salirci non sarà più un sogno. Fino a due anni fa, infatti, una diagnosi di Sma, era una tragedia per il paziente e per la famiglia. Adesso lo scenario sta cambiando: oggi la cura di questa malattia è molto più che una speranza, grazie all’avvento di terapie che permettono di arrestarne la progressione. Se instaurati tempestivamente, attraverso la diagnosi precoce, i trattamenti disponibili offrono ai pazienti prospettive di vita migliori rispetto al passato.
Se prima gli unici interventi erano di tipo palliativo, recentemente è stato reso disponibile il primo trattamento in grado di arrestare la progressione della malattia. La grande speranza per il futuro è la terapia genica, un trattamento che permette di ripristinare la funzione di geni difettosi o mancanti. Un farmaco di questo tipo è stato da poco approvato negli Usa. «Il nostro obiettivo con ‘La giostra possibilèè creare consapevolezza nell’opinione pubblica su una patologia seria che colpisce i bambini ma anche le persone adulte -dichiara Daniela Lauro, presidente di Famiglie Sma – Vogliamo coinvolgere i cittadini nelle nostre storie, nelle aspirazioni, nei sogni e nelle esigenze dei nostri figli». La Sma colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila) costringendo i più piccoli su una sedia a rotelle.
