Cosimo, deceduto a 12 anni e colpito da un tumore maligno del cervello, non ha potuto usufruire nell’ultimo anno di vita nel suo territorio in Puglia di una rete di cure palliative, cosa che ha costretto i genitori alla rigidità di una degenza in ospedale. Come lui anche Imma, deceduta a cinque anni e colpita dalla sindrome di Pearson, non ha potuto sempre sul territorio pugliese usufruire della rete di cure palliative.
In Italia su 30mila bimbi con patologie giudicate inguaribili solo il 5 per cento, 1500, ricevono cure palliative pediatriche, usufruiscono cioè dei diritti che la legge 38 del 2010 riconosce loro. Lo evidenzia la Fondazione Maruzza, da cui arrivano un appello urgente al Ministro della Salute Roberto Speranza e una petizione sulla piattaforma Change.org (https://bit.ly/2zuSvN8) per rendere effettiva la Legge 38 e per spronare le Regioni a realizzare le reti di cure palliative pediatriche su tutto il territorio nazionale. L’istituzione di una rete di Cure Palliative Pediatriche è prevista per legge, sottolinea la Fondazione, ma l’applicazione «è ampiamente disattesa, con una situazione drammatica in alcune regioni, dove i minori con patologie gravi avrebbero bisogno di terapie, riabilitazione e assistenza speciale domiciliare. Come evidenziato anche dal Rapporto al Parlamento italiano del 2017sulle Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore«e aggiornamenti successivi, su 20 regioni solo 17 hanno deliberato in merito all’attivazione di una rete territoriale; di queste, solo in 6 delibere, sono descritti i criteri ed i percorsi per l’attivazione dei centri di riferimento. Ad oggi, una strutturata rete di assistenza domiciliare pediatrica specialistica in terapia del dolore e cure palliative pediatriche è presente solamente in 6 regioni. Infine, gli hospice pediatrici sono solo 6mentre 4 sono in via di realizzazione.» Vigileremo – sottolinea Silvia Lefebvre d’Ovidio, presidente di Fondazione Maruzza-affinché venga realmente messo in atto quel potenziamento delle reti assistenziali territoriali previste nel decreto rilancio«
