“La lotta contro la SMA con utilizzo del farmaco innovativo Zolgensma è appena agli inizi”. A parlare è Fabiano Amati, presidente della commissione Bilancio e Programmazione della Regione Puglia, in relazione alla delicata questione sanitaria che interessa i pazienti pugliesi affetti da questa rara malattia. “La decisione AIFA (Agenzia nazionale del farmaco), con relativa pubblicazione sulla Gazzetta ufficiale, non è tutto – prosegue Amati – perché ora bisogna capire se nelle strutture pugliesi siano pronti per somministrare il farmaco, qualora le condizioni cliniche dei bimbi interessati lo consentano”.
Il presidente della commissione regionale Bilancio e Programmazione comunica di aver chiesto un’audizione urgente ai direttori delle strutture pugliesi in prima linea, cioè il Policlinico e l’ospedale pediatrico “Giovanni XXIII” di Bari, ma anche l’IRCCS “Medea” di Brindisi. “I bimbi pugliesi affetti da SMA e le loro famiglie sono certamente felici della delibera AIFA – prosegue Amati in riferimento alla recente approvazione della rimborsabilità della terapia genica con l’utilizzo del farmaco Zolgensma – ma siccome la malattia è così terribile da procedere di ora in ora, è necessario che i centri pugliesi di riferimento siano immediatamente pronti ad effettuare la prescrizione clinica e a erogare il farmaco”.
Tale audizione, secondo Amati, si rende necessaria per evitare alle famiglie la delusione delle speranze nel momento in cui, dopo una lunga battaglia, non fosse possibile “passare dagli atti ai fatti. Per questo – spiega il presidente della commissione – ho chiesto al presidente della commissione sanità Mauro Vizzino di convocare in audizione i direttori delle unità operative pugliesi autorizzati all’erogazione del Zolgensma per comprendere la loro idoneità ad assicurare immediatamente la prescrizione clinica e la relativa somministrazione del farmaco”.
