L’obbligo di screening neonatale per prevenire e contrastare la SMA è realtà. Il consiglio regionale ha approvato la proposta di legge del gruppo PD che prevede un progetto pilota sperimentale della durata di 24 mesi.
A commentare la ratifica della proposta di legge è il consigliere regionale e presidente del gruppo PD Filippo Caracciolo. “La Puglia si conferma all’avanguardia nella lotta alle malattie rare. Sottoscrivendo questa proposta di legge – afferma Caracciolo – tutto il gruppo PD ha voluto intraprendere una battaglia di civiltà. L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia causata dalla degenerazione dei motoneuroni, prima causa di mortalità infantile e definita rara per la sua incidenza compresa tra 1/6000 a 1/10000 nati vivi e frequenza dei portatori di 1/36-1/40”.
“Da approfonditi studi scientifici è emerso che tra le caratteristiche di questa malattia c’è quella di poter essere individuata in maniera ottimale grazie a programmi di screening neonatale medianti i quali ottenere una diagnosi precoce ed utile all’utilizzo di diverse terapie la cui efficacia è correlata alla tempestività dell’avvio. Da queste considerazioni è nata la proposta di legge approvata in aula quest’oggi”. “Questo strumento – conclude il presidente del gruppo PD – ci permetterà di avere un’arma in più per combattere la difficile sfida contro la SMA”.
