Oltre mille pugliesi con malattie rare sono costretti a pagarsi le costose cure di tasca propria. La Regione Puglia avrebbe voluto intervenire coprendo le spese con fondi propri, ma il governo nazionale ha dato lo stop: essendo la Puglia ancora in piano di rientro non può usare fondi per coprire le spese di farmaci extra-Lea. Conseguenza: intere famiglie impossibilitate ad acquistare i farmaci che, in alcuni casi, costano anche mille euro a scatola.
Il problema è sorto ad inizio gennaio, a denunciarla il problema il consigliere regionale Enzo Colonna (Noi a sinistra per la Puglia): in sostanza le Regioni, con la quota di Fondo sanitario nazionale che gli viene assicurato dallo Stato, devono assolvere a tutte le necessità prevista dai Livelli essenziali di assistenza. Se volessero erogare prestazioni o medicinali al di fuori dai Lea, lo potrebbero fare solo con soldi propri. Il direttore del dipartimento, Giancarlo Ruscitti, si è rivolto a Roma per chiedere di poter intervenire per aiutare queste famiglie in difficoltà e ottenere un chiarimento. Con una lettera il ministero ha bloccato la Regione: da Roma spiegano che pur tenendo conto delle «iniziative assunte dalla Puglia per contenere la spesa farmaceutica», la Puglia risulta ancora in piano di rientro. Le amministrazioni regionali sottoposte a piano di rientro, spiegano gli uffici romani, non possono erogare prestazioni extra-Lea con fondi del proprio bilancio ordinario. Dunque il ministero «conferma» che i farmaci di fascia C (sono a pagamento per tutti i cittadini, essenziali per la cura di alcune patologie rare), quelli con nota Aifa prescritti al di fuori delle indicazioni previste nella nota e infine quelli classificati come integratori, non possono essere pagati dalla Regione se la stessa Regione figura in piano di rientro. È il caso della Puglia. Tradotto, le famiglie con pazienti affetti da malattie rare devono provvedere da sole a pagarsi i costosi farmaci.
