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“Vociferare – La voce del Paziente Raro”, dopo aver fatto tappa a Palermo, Catanzaro, Potenza, Cagliari e Castellammare di Stabia, arriva il prossimo 23 novembre a Bari, dalle ore 9.30 alle 17.00, presso l’Aula al 5° piano della sede della Regione Puglia in Via Gentile, 52.

La giornata, dedicata a formazione e informazione, promuove il rafforzamento della rete associativa delle persone con malattia rara.  Le persone affette da malattia rara in Puglia inserite nel Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia – SIMaRRP, ad oggi, sono 19.104, circa lo 0,50% della popolazione residente.

Allo stato attuale, la Rete Malattie Rare della Regione Puglia conta 6 Presidi della Rete Nazionale (PRN) (Aziende Ospedaliere, IRCCS ed Enti Ecclesiastici) e 23 nodi della Rete Regionale Pugliese (Ospedali del Territorio – ASL, IRCCS ed Enti Ecclesiastici).

«Lo scopo di questa giornata promossa da Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare, è di sensibilizzare su diversi aspetti quali: formazione, accompagnamento e comunicazione, e favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti con malattie rare, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale. Nella regione Puglia UNIAMO FIMR è membro del CO.REMAR e l’inclusione dei rappresentanti dei pazienti nei processi decisionali ha favorito l’interazione e l’implementazione della conoscenza sulle malattie rare, attuando così servizi idonei» – informa Tommasina Iorno, Presidente Uniamo.

La giornata è articolata in due momenti: una prima sessione, dalle ore 9.30 alle 14.00, prevede un laboratorio di progettazione partecipata di approfondimento sulla situazione locale e nazionale, grazie anche al recente Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia che fa il punto sul quadro nazionale ed europeo, analizzando l’ambito della responsabilità sociale, della ricerca e quello dell’assistenza.

Il laboratorio, in particolare, si focalizzerà sulla presa in carico della Persona con malattia rara in Puglia, presentando sia il percorso impostato dalle istituzioni, sia il punto di vista del paziente.

«In Puglia è attivo in ogni ASL un Centro Territoriale Malattie Rare, affinché i piani terapeutici, prodotti negli ospedali italiani e pugliesi, e i Presidi di Rete Nazionale (PRN) possano diventare un’assistenza reale. Il Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia (SIMaRRP) consente oggi di fare “medicina di iniziativa” – spiega la Dott.ssa Giuseppina Annichiarico, Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia, CoReMaR –. Un “filo di Arianna” che unisce tutti i centri della filiera dell’assistenza territoriale per soddisfare i bisogni reali dei bambini e delle persone malate. E, inoltre, facilita il collegamento funzionale e multidimensionale tra tutti gli operatori degli ospedali e del territorio coinvolti. Un’organizzazione incentrata sul percorso del malato, della sua famiglia e della rete sociale che al Sud continua ad essere di grande sostegno».

La seconda sessione, formativa, dalle ore 14.45 alle 17.00, prevede un dibattito sull’avvio del secondo modulo del SiMaRRP (Sistema Informativo Malattie Rare in Puglia). Seguirà, poi, una discussione sulla partecipazione collettiva delle associazioni e al loro esercizio di “diritto di voce”.


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