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L’Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ritiene inaccettabile la riduzione da 900 a 600 euro che la Regione Puglia intende applicare all’assegno di cura mensile per i disabili gravissimi pugliesi, tra cui circa 300 persone con SLA. “L’assegno di cura è uno strumento indispensabile per sostenere le famiglie in tutte le spese necessarie per l’assistenza domiciliare ai loro cari”. (*Le risorse attingono al Fondo Nazionale per le non Autosufficienze, FNA, stanziato dal Governo nel 2018).

Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, membro del tavolo tecnico della disabilità di Regione Puglia, si oppone nettamente alla riduzione dell’importo per i disabili gravissimi, anche alla luce dell’emergenza sanitaria in corso, legata al Covid-19, che ha determinato la drastica riduzione dei servizi ambulatoriali e domiciliari destinati anche per le persone con disabilità gravissime e un conseguente carico assistenziale pesantissimo che ricade sulle famiglie.

Aisla dal 17 aprile, data dell’ultima convocazione del tavolo tecnico sulla disabilità, ha avanzato alla Regione le seguenti richieste, senza ottenere risposta: l’adozione tempestiva di un provvedimento che garantisca l’erogazione degli assegni di cura, mantenendo l’importo di 900 euro per tutti i disabili gravissimi e in dipendenza vitale; l’erogazione immediata ai disabili gravissimi in un’unica soluzione degli assegni di cura del primo semestre del 2020; di garantire la possibilità ai malati con patologie le cui condizioni sono peggiorate sino a renderli disabili gravissimi, di accedere in deroga all’assegno di cura. Considerato che l’ultima scadenza di bando risale a novembre 2018, negli ultimi 17 mesi a queste persone non è stato riconosciuto alcun sostengo. Non è accettabile farli attendere ulteriormente perché per molti di loro, nel contempo, è già sopraggiunta la morte lasciando le famiglie, già straziate dal dolore, in severe difficoltà economiche.

Aisla chiede di prevedere immediatamente la sospensione di ogni forma di bando gara per la non autosufficienza fino alla fine dell’emergenza Covid-19 e di garantire continuità di trattamento alle stesse condizioni del 2019. L’associazione ritiene necessario concentrare le energie disponibili per permettere l’accesso alla misura a tutte le persone che ne avessero, nel frattempo, maturati i requisiti.

Le proposte di Aisla sono state avanzate in una lettera trasmessa in Regione all’indomani del Tavolo Regionale e nella quale si chiedeva riscontro entro mercoledì 22 aprile.

Regione Puglia ha riservato silenzio alla denuncia di AISLA, sostenuta anche da Emma Leone, referente regionale per la Puglia di UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. In un momento storico di gravissima emergenza sanitaria, le famiglie che si trovano in gravissima disabilità e in dipendenza vitale hanno bisogno di sentire che le istituzioni sono al loro fianco e invece sono ignorate e abbandonate al loro tragico destino.

Il lavoro di Aisla si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, ricerca e formazione. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA. L’Associazione conta più di 2.300 soci, 64 sedi territoriali presenti in 19 regioni. Si avvale di 300 volontari, 8 collaboratori e di una commissione medico-scientifica composta da 19 esperti.

In Puglia Aisla è presente nelle province di Bari, Brindisi e Lecce dove segue oltre 200 persone con SLA e le loro famiglie.

Sulla questione è intervenuto anche Michele Caradonna, componente della Giunta Nazionale dell’ Anmic.

“Credo sia inaccettabile, dopo l’esperienza degli anni pregressi, non avere ancora un Fondo adeguato alle richieste. Ci viene ripetuto che il Fondo ha risorse limitate, che è stato già incrementato, ma evidentemente l’apparto tecnico amministrativo regionale e l’apparato politico non riescono a garantire il diritto all’assegno di cura”, commenta.

Caradonna sottolinea di come sia una scelta politica destinare Fondi che si sanno essere insufficienti, piuttosto che fare tagli su altre tipologie di spese.

“Ridurre ulteriormente oggi, con mesi di ritardo nell’erogazione, un importo da 900 euro a 600 euro con l’intento di erogare a più beneficiari è una proposta umiliante. Umiliante per le persone con disabilità, per i nuclei familiari e anche per chi questa proposta ha presentato. Non si tratta di concessioni, si tratta di risorse necessarie per chi ha acquisito questo diritto e parliamo di persone con disabilità. Queste risorse servono alle famiglie per garantire in parte l’assistenza di cui queste persone necessitano e che i nostri servizi assistenziali non possono garantire”.

L’importo dell’assegno di cura, secondo le richieste dell’Associazione ANMIC dovrebbe essere di almeno a 1.000 euro ed erogato in tempi ristrettissimi data la situazione precaria ed emergenziale che stiamo vivendo e che colpisce ancor più quelle famiglie che devono garantire assistenza al proprio familiare disabile.

Inoltre, per ANMIC non è più procrastinabile la nuova programmazione che permetta per il futuro l’istituzione di un Fondo quanto più possibile adeguato a soddisfare tutte le richieste ammissibili.


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