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“Come ci sentiremo quando Aifa autorizzerà anche in Italia la somministrazione della terapia genica per i bimbi affetti da Sma e tracheostomizzati o ventilati? Lo chiedo perché verrà sicuramente quel giorno, come sanno tutti i clinici del mondo, e per questo invito tutti a superare le regole di eccessiva burocrazia e individuare soluzioni immediate in Italia o all’estero per i piccoli Marco e Paolo” Lo dichiara il Presidente della Commissione Bilancio e Programmazione della Regione Puglia, Fabiano Amati, che ancora una volta richiama l’attenzione sulla delicatissima situazione clinica dei due bambini pugliesi affetti da Sma 1 di tipo grave.

“L’autorizzazione da parte di Aifa prima o poi arriverà ma per Marco e Paolo potrebbe essere troppo tardi. Lo dicono i fatti. La terapia genica Zolgensma inizialmente in Italia era somministrabile solo ai bambini fino a sei mesi d’età. In altri paesi i protocolli sanitari lasciavano invece margini di intervento più ampi. In seguito anche Aifa si adeguò inserendo il limite di 12,5 chili di peso corporeo. Oggi – continua Amati- la somministrazione della terapia genica in grado di migliorare la qualità della vita dei bambini malati di Sma, e conseguentemente anche delle loro famiglie, è vietata per i bimbi tracheostomizzati o ventilati. In questi mesi abbiamo saputo che a Boston i protocolli sanitari invece lo consentono, seppure con un limite di età che almeno Paolo sta per raggiungere a brevissimo. Ho apprezzato l’intervento del Presidente Emiliano ma, dopo quasi due settimane, da Aifa non abbiamo ricevuto risposte”.

“E’ urgente dunque autorizzare la partenza di Marco e Paolo per Boston, così che abbiano lì le terapie che in Italia sono oggi loro impedite dalle regole attuali. Continuo a chiedermi come ci sentiremo tutti se e quando i protocolli Aifa, con le loro tempistiche, cambieranno di nuovo, e nel frattempo per Marco e Paolo ci sarà però il limite, forse definitivo questa volta, dell’età. Nel rispetto delle regole, ci vuole coraggio. Questo è richiesto agli amministratori pubblici”, conclude.


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