Un passo avanti nella gestione delle malattie rare in Puglia passa dal Policlinico di Bari, dove è stato inaugurato uno sportello dedicato che offre una presa in carico globale per i pazienti e le loro famiglie. L’iniziativa nasce all’interno del Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare, punto di riferimento per clinici, ricercatori e istituzioni, con l’obiettivo di coordinare in modo integrato diagnosi, percorsi assistenziali e continuità delle cure.
Le malattie rare interessano oltre 30mila persone in regione, con circa 5.800 minori sotto i 15 anni e un numero crescente di giovani adulti e anziani che ricevono diagnosi grazie ai progressi della genetica e dei percorsi clinici. Le patologie spaziano dalle neurologiche alle malformazioni congenite, dalle ematologiche a quelle metaboliche, e richiedono competenze multidisciplinari e un’organizzazione capace di governare aspetti clinici, sociali e organizzativi.
“Il Policlinico di Bari si è dotato di un nuovo modello organizzativo, che ha nel Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare, coordinato dalla dottoressa Caterina Morcavallo, un punto di riferimento non solo per i pazienti e le loro famiglie, ma soprattutto per i professionisti sanitari, per i ricercatori, per le istituzioni. Sono 32 le unità operative del Policlinico riconosciuti come centri clinici di riferimento per una patologia rara, seguono complessivamente circa 300 malattie rare con percorsi dedicati. 5 di questi Centri partecipano alle reti europee di riferimento. Per questo è stato istituito uno sportello dedicato, concepito come porta unica di accesso alla rete aziendale, affiancato da un’équipe multidisciplinare che coordina orientamento, presa in carico e continuità assistenziale. Le agende, precedentemente distribuite tra le singole strutture, sono state accorpate in un sistema aziendale unico che distingue il primo accesso, le visite di controllo e i percorsi assistenziali complessi, garantendo maggiore tracciabilità, appropriatezza e riduzione dei tempi di attesa”.
Durante il congresso “Costruire il futuro delle malattie rare: rete, percorsi e leadership clinica”, è emerso come la bassa prevalenza delle singole malattie non riduca l’impatto complessivo, che rimane alto in termini di cronicità, complessità clinica e necessità di assistenza continua. Resta aperta la sfida della frammentazione dei percorsi e dei ritardi diagnostici, criticità su cui la Regione intende intervenire in modo strutturato.
“Dobbiamo garantire a questi pazienti fragili cure più appropriate, tempestive e mirate, a partire dalla piena applicazione su tutta la rete regionale dei protocolli già elaborati da AReSS. Protocolli che consentono, come avviene qui al Policlinico di Bari, una presa in carico completa, permettendo ai Centri di riferimento locali di prenotare direttamente esami e visite già al primo accesso del paziente, senza costringerlo a successivi passaggi burocratici. E dobbiamo aggiornare alcuni dei percorsi esistenti come quello dei pazienti con malattie neuromuscolari, come la SLA. Sono temi a cui tengo particolarmente, tanto da averli inseriti all’ordine del giorno della prima riunione della nuova legislatura della Commissione che presiederò mercoledì”, ha sottolineato il presidente della Commissione Sanità e Servizi Sociali del Consiglio regionale pugliese, Felice Spaccavento.
Lo sportello rappresenta così non solo un punto di accesso semplificato per chi convive con una malattia rara, ma anche un modello organizzativo replicabile su scala regionale, con l’obiettivo di uniformare percorsi, ridurre i tempi di attesa e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
