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- 10 Giugno 2025
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Da Aifa oltre 17 milioni per la ricerca sulle malattie rare

L’Agenzia Italiana del Farmaco ha pubblicato il bando di Ricerca Indipendente per l’anno 2025 sulle malattie rare che destina alla ricerca su queste patologie 17,8 milioni di euro. “Ogni malato raro ha diritto a speranza, dignità e cure innovative, ma per la loro bassa prevalenza le malattie rare pagano spesso lo scotto di essere poco […]

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- 5 Marzo 2023
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In Italia riconosciute 48 malattie rare. La Puglia ne ricerca 10 in più

Assistenza Disabili

Quattro anni. E’ il tempo necessario, in media, per arrivare alla diagnosi di una delle 10mila malattie rare ad oggi conosciute. Un tempo enorme e prezioso che va perso, perché un avvio tempestivo delle terapie disponibili può fare la differenza nella vita di un bambino che nasce con una di queste patologie ma anche di […]

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- 17 Luglio 2022
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Le terapie per le malattie rare rischiano di uscire dal mercato: l’allarme di Telethon

malattia bambino

Alcune terapie geniche che possono cambiare il destino di persone con malattie rare rischiano di uscire dal mercato a causa della scarsa redditività economica. È l’allarme che arriva da Fondazione Telethon. “Anche quando il trasferimento tecnologico funziona e la ricerca riesce a portare a termine la sua missione ottenendo l’approvazione da parte delle autorità regolatorie di […]

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- 8 Maggio 2022
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Malattie rare, un popolo di 100mila “invisibili” senza diagnosi

malattia bambino

Sono circa 100mila le persone che in Italia sono affette da una malattia rara ma non hanno ancora ricevuto una diagnosi. Lo ha ricordato in una nota l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma che fin dal 2016 ha attivato un ambulatorio dedicato ai pazienti rari senza diagnosi. L’ambulatorio, dall’inizio della sua attività, ha preso in […]

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- 8 Maggio 2022
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Malattie rare, un popolo di 100mila “invisibili” senza diagnosi

malattia bambino

Sono circa 100mila le persone che in Italia sono affette da una malattia rara ma non hanno ancora ricevuto una diagnosi. Lo ha ricordato in una nota l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma che fin dal 2016 ha attivato un ambulatorio dedicato ai pazienti rari senza diagnosi. L’ambulatorio, dall’inizio della sua attività, ha preso in […]

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- 26 Febbraio 2022
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La ASL di Bari aderisce alla Giornata mondiale delle Malattie Rare

Monumenti e luoghi simbolo illuminati per puntare i riflettori sulle malattie rare. Su iniziativa della ASL di Bari, a partire da oggi, le amministrazioni comunali hanno organizzato l’illuminazione del punto più rappresentativo del Comune sede del Distretto Socio Sanitario, per attrarre l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi è affetto da una […]

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