Paolo è affetto da Sma1, la forma più grave, ma l’unica possibilità di accedere alla terapia genica in grado di migliorare le sue condizioni di vita è volare oltre Oceano. E’ la storia di un piccolo cittadino barese, residente a Valenzano. Paolo, ricordiamo, non ha potuto usufruire delle cure concesse gratuitamente dallo stato, dalle quali è stato escluso inoltre a causa di una tracheostomia.
Il tempo adesso sta scadendo: entro la metà di settembre, data ultima in cui Paolo può arrivare in America per la somministrazione della terapia, la famiglia dovrà raccogliere 2 milioni di euro, cifra utile per poter accedere alle cure. Da qui hanno preso il via una serie di iniziative solidali per poter aiutare la famiglia e il piccolo nella battaglia per la vita. A segnalare alcune di esse sono proprio i genitori che nelle ultime ore hanno colto l’occasione per raccontare di una iniziativa solidale nata negli ultimi giorni proprio per “correre insieme contro il tempo”.
“Una gentilissima signora di Rutigliano che preferisce rimanere nell’anonimato ha realizzato per il nostro piccolo Paolo dei coloratissimi “Segnalibro Girandola” – hanno raccontato i genitori. Si tratta di girandole realizzate a mano e personalizzabili che per l’occasione potranno essere acquistate con un contributo minimo a partire da 4 euro. Le consegne saranno effettuate in particolare a Valenzano, Casamassima, Cellamare, ma anche Capurso, Triggiano, Noicattaro e Rutigliano. Per gli altri comuni invece sarà necessario provvedere al ritiro.
Obiettivo, contribuire in tutti i modi possibili alla corsa contro il tempo che Paolo e la sua famiglia stanno ormai facendo da mesi, per la quale, è necessario tutto il supporto possibile.
