Uno sportello di accoglienza e di ascolto dedicato alle famiglie con bambini che soffrono di patologie rare. È il progetto dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari, pensato per offrire un riferimento unico a tutti i pazienti e ai nuclei familiari provati da questa esperienza e il cui incarico sperimentale è stato affidato alla fisioterapista Giovanna Lupis, in servizio presso l’unità operativa Anestesia e Rianimazione della stessa struttura. Sarà lei, infatti, a seguire la presa in carico e il follow-up da parte dei pazienti e familiari.
L’obiettivo è quello di garantire assistenza continua ai bambini con malattie rare che necessitano di un approccio terapeutico di tipo multidisciplinare e di lunga durata. La responsabile dello sportello avrà il compito di mantenere i rapporti diretti con le famiglie richiedenti e prendere contatto con i diversi specialisti competenti, relativamente alle richieste pervenute per poter organizzare pacchetti assistenziali individualizzati che permettano alle famiglie di ridurre il numero di accessi in ospedale, raggruppando in una sola giornata le prestazioni specialistiche necessarie.
“Questa attività, qualificata e caratterizzante per un ospedale di riferimento quale il nostro, che è hub regionale pediatrico, è attesa da tempo dalle famiglie e dalle rispettive associazioni – commenta Maurizio Aricò, coordinatore Malattie Rare pediatriche per l’ospedale Giovanni XXIII – e potrà certamente facilitare il percorso per queste famiglie gravate, quali principali care-giver, da un carico fisico ed emotivo facilmente comprensibile. Il monitoraggio costante dell’attività svolta servirà da guida per ogni prossimo adeguamento”.
