Paolo ha soli 15 mesi, vive a Valenzano con la sua famiglia e dalle sue prime settimane di vita gli è stata diagnosticata la Sma di tipo 1, la forma più grave di una rara atrofia muscolare spinale. Una diagnosi gravissima, la cui unica speranza è rappresentata da un nome: Zolgesma. Si tratta di un farmaco salvavita che, però, la sanità italiana passa gratuitamente alle famiglie fino al sesto mese di età dei bambini affetti da tale patologia.
Purtroppo, come spiegano i genitori Francesca e Paolo, quando è stata diagnosticata la Sma al piccolo, il farmaco non era stato ancora approvato e, adesso, compiuto il quindicesimo mese di vita, è troppo tardi per farne richiesta gratuita. A differenza di molti altri paesi europei, in Italia lo Zolgesma non è ancora approvato per una somministrazione entro i 21 chilogrammi di peso del piccolo paziente.
Il piccolo Paolo necesssita di ventilazione meccanica ed è nutrito tramite peg (gastronomia endoscopica percutanea) perché questa malattia, oltre a compromettere i muscoli per i normali movimenti di braccia e gambe, compromette anche quelli per la respirazione e deglutizione.
Per far fronte all’elevato costo del medicinale utile alla sopravvivenza del piccolo, la famiglia ha lanciato una raccolta fondi sul web a cui si accede tramite questo link e un appello che corre veloce tramite la pagina Facebook “Aiutiamo il piccolo Paolo”.
