“La civiltà di un Paese si misura dalla cura che ha per i più deboli. Aifa approva la rimborsabilità di un farmaco per un gruppo di pazienti affetti da una grave malattia rara. La nostra regione accoglierà subito questa possibilità”: lo scrive su facebook l’assessore alla Sanità della Regione Puglia, Pierluigi Lopalco in merito alla notizia che l’Aifa ha approvato la rimborsabilità della terapia genica Zolgensma a carico del sistema sanitario nazionale per tutti i bambini affetti da SMA1 sotto i 13,5 kg di peso. Il via libera definitivo è arrivato a conclusione di un lungo processo iniziato nel maggio 2020 con l’istanza negoziale presentata dall’azienda Novartis.
In Puglia la decisione era attesa in particolare dalla famiglia di Melissa, una bimba affetta da Sma di tipo 1 (una patologia rara degenerativa, la forma piu’ grave di atrofia muscolare spinale) che avendo poco più di un anno non poteva accedere alla somministrazione gratuita del farmaco che i Italia è prevista solo fino a 6 mesi di età. Con la decisione di Aifa ora anche Melissa potrà avere gratuitamente al farmaco Zolgensma, che costa 2,1 milioni di dollari.
