È stata presentata questa mattina, a Palazzo della Città, “Non solo Parkinson!”, l’iniziativa di beneficenza promossa dall’Associazione Parkinson Puglia OdV, con il patrocinio della Città Metropolitana di Bari, in programma domenica 29 novembre presso l’Auditorium della Guardia di Finanza di Bari.
Ad illustrare le finalità dell’iniziativa e il progetto solidale cui sarà destinato il ricavato della serata Francesca Bottalico, consigliera comunale e metropolitana delegata alle Politiche socio-culturali, Antonella Spigonardo, volontaria e presidente dell’Associazione Parkinson Puglia OdV, Viviana Oliva, volontaria e vicepresidente dell’associazione, Simona Salamina, volontaria consigliera dell’associazione, Italo Carelli, consigliere comunale e metropolitano delegato alle Politiche per la disabilità e l’accessibilità, e Grazia Albergo, rappresentante della Commissione consiliare Culture e Politiche educative.
Protagonisti dell’evento saranno due artisti molto amati dal pubblico, Mario Rosini e Renato Ciardo, che saliranno sul palco per una serata di musica, spettacolo e condivisione. Prima dello spettacolo è previsto uno spazio di approfondimento dedicato alla malattia di Parkinson e alle attività dell’associazione.
L’obiettivo dell’iniziativa va oltre l’intrattenimento: il ricavato contribuirà infatti a cofinanziare la realizzazione di “Una scuola per caregiver”, un progetto pensato per offrire sostegno e formazione a familiari e a quanti quotidianamente si prendono cura di una persona con Parkinson.
La scuola intende creare uno spazio di in-formazione, confronto e ascolto, nel quale i caregiver possano acquisire strategie, strumenti e competenze per affrontare con maggiore consapevolezza il percorso di assistenza, senza trascurare i propri bisogni. Il progetto prevede, inoltre, la possibilità per le persone con Parkinson di partecipare contemporaneamente alle attività dell’associazione, consentendo ai familiari di ritagliarsi del tempo per sé e per il proprio benessere.
“La cultura deve essere anche un servizio alla comunità, uno strumento capace di generare benessere, prossimità e inclusione sociale – ha esordito Francesca Bottalico -. Non può essere considerata soltanto un’occasione di intrattenimento, ma deve diventare un’opportunità concreta per costruire relazioni, abbattere le distanze e accendere l’attenzione sui bisogni delle persone. Iniziative come “Non solo Parkinson!” raccontano proprio questa idea di cultura: una cultura che si mette al servizio della comunità, che crea occasioni di incontro e che contribuisce a sostenere chi vive condizioni di fragilità.
C’è un tema sul quale dobbiamo investire con maggiore attenzione: quello dei caregiver, persone che ogni giorno sostengono con dedizione e responsabilità i propri familiari, spesso affrontando un carico emotivo, fisico e organizzativo pesantemente. Anche chi si prende cura ha bisogno di essere accompagnato, ascoltato e sostenuto. La scuola per caregiver rappresenta una risposta concreta a questa necessità, perché riconosce il valore della cura e restituisce dignità, strumenti e opportunità a chi svolge questo ruolo fondamentale.
Come Città metropolitana vogliamo sostenere una visione delle politiche socio-culturali che metta al centro le persone, promuovendo alleanze tra istituzioni, associazioni e territorio. La solidarietà passa anche attraverso la cultura, la musica e la possibilità di condividere esperienze capaci di migliorare la qualità della vita. Perché una comunità è davvero inclusiva quando non lascia sole le persone e riconosce che prendersi cura degli altri significa anche prendersi cura di chi cura”.
“Con “Non solo Parkinson!” vogliamo raccontare una realtà che spesso rimane in secondo piano: quella delle persone che convivono con la malattia, ma anche delle famiglie e di chi ogni giorno se ne prende cura – spiega ha dichiarato Antonella Spigonardo -. Il Parkinson non riguarda soltanto la persona che riceve la diagnosi, ma coinvolge profondamente tutto il suo contesto familiare. I caregiver affrontano quotidianamente responsabilità, fatiche e rinunce, spesso senza avere sufficienti occasioni di in-formazione, confronto e sostegno.
Da questa consapevolezza nasce il progetto della Scuola per Caregiver: vogliamo creare uno spazio nel quale queste persone possano sentirsi accolte, trovare risposte, acquisire strumenti utili e soprattutto comprendere che non sono sole. Vogliamo offrire loro la possibilità di dedicare del tempo anche a sé stesse, sapendo che i propri cari possono contemporaneamente partecipare alle attività dell’associazione.
Abbiamo scelto la musica, lo spettacolo e la solidarietà per coinvolgere la cittadinanza e trasformare una serata di condivisione in un aiuto concreto. Ringraziamo la Città Metropolitana di Bari per il patrocinio e il sostegno a questa iniziativa, e tutti gli artisti e coloro che contribuiranno alla sua realizzazione. Il nostro desiderio è costruire una comunità più consapevole, nella quale nessuna persona con Parkinson e nessun familiare debba sentirsi abbandonato. Perché il nostro impegno non è soltanto occuparci della malattia, ma prenderci cura delle persone, della loro dignità e della qualità della loro vita”.
“Quando pensiamo alla disabilità e alle patologie croniche, il nostro sguardo si ferma giustamente sulla persona che convive con la malattia – ha proseguito Italo Carelli -. Troppo spesso, però, dimentichiamo che c’è una famiglia, un mondo invisibile di affetti e fatiche quotidiane che regge l’intero sistema di cura. E quando parliamo di disabilità, non sempre si pensa tempestivamente anche alle malattie neurodegenerative, come il Parkinson, che richiedono un carico assistenziale complesso, progressivo e totalizzante.
I caregiver familiari sono il vero pilastro del nostro welfare, un ammortizzatore sociale silenzioso che supplisce a carenze strutturali enormi. Eppure, diciamocelo con franchezza, da questo governo nazionale non sono stati tenuti nella giusta considerazione. Mancano ancora tutele previdenziali certe, riconoscimenti giuridici adeguati e un sostegno economico strutturale che tolga queste famiglie dall’isolamento e dall’esaurimento emotivo e fisico”.
“Si tratta di un’importante attività di sensibilizzazione per cui non c’è che da esprimere profonda gratitudine all’associazione Parkinson Puglia, impegnata quotidianamente su tutto ciò che riguarda questa patologia – ha concluso Grazia Albergo -. Sono tante e interessanti le attività che riesce a promuovere; tra queste lo show musicale in programma domenica 29 novembre, attraverso cui affronteranno un tema complesso, come il Parkinson, in un modo più leggero e divertente”.
L’iniziativa vuole essere anche un’occasione per sensibilizzare la cittadinanza sulla malattia di Parkinson, promuovere una maggiore conoscenza dei bisogni delle persone che ne sono affette e riconoscere il ruolo fondamentale delle famiglie, dei caregiver e delle associazioni che le accompagnano.
Un impegno riassunto nello slogan scelto dall’associazione: “Chi cura ha bisogno di cura”.
L’appuntamento è per domenica 29 novembre, presso l’Auditorium della Guardia di Finanza di Bari: accoglienza alle ore 16.30 e inizio dello spettacolo alle ore 17.
Non è previsto un costo per l’acquisto del biglietto ma una donazione.
