Sono circa 30.925 i bambini e gli adulti pugliesi affetti da oltre 2.000 diverse malattie rare. Lo dicono i dati del Registro regionale malattie rare. A loro e a chi dovesse scoprire di essere affetto da una patologia ancora poco esplorata e conosciuta, sono dedicati i nuovi strumenti messi in campo dalla Regione Puglia per rafforzare la rete assistenziale per le malattie rare. Uno di questi, è lo sportello informativo sulle malattie rare che sarà aperto nel Policlinico di Bari. Servirà per fornire, da parte di personale specializzato, tutte le istruzioni e le informazioni per facilitare l’accesso dei pazienti ai servizi specialistici. Parallelamente a questo, sarà pubblicato il primo volume AReSS contenente 147 schede organizzate dedicate ai percorsi di cura. “Dopo aver individuato i nodi della rete nei presìdi ospedalieri e sul territorio, stiamo passando alla fase successiva: quella della connessione funzionale tra i diversi punti strategici della cura – dichiara l’assessore regionale alla Sanità, Raffaele Piemontese -. Definire con chiarezza ruoli, responsabilità e percorsi, è un passaggio necessario per rendere più accessibili i servizi forniti dal servizio sanitario regionale. Con il nuovo sportello forniamo anche un accesso fisico che aiuterà pazienti e famiglie a orientarsi nel percorso di cura”.
“L’obiettivo – spiega il direttore generale Giovanni Migliore – è garantire che ogni paziente riceva ciò di cui ha realmente bisogno, nel momento in cui ne ha bisogno. Ma soprattutto, assicurare ai bambini e ai pazienti pugliesi affetti da malattie rare le stesse opportunità di cura offerte nelle altre regioni del Paese.” Il volume AReSS riguarda 21.367 pazienti sul totale degli assistiti pugliesi che ne sono affetti. Ogni scheda contiene informazioni sulla patologia, i segni clinici che si possono presentare nei pazienti, i criteri diagnostici, i centri regionali di riferimento, le visite e gli esami da eseguire nelle varie fasi del percorso clinico e le terapie. Il lavoro, durato un anno e mezzo, è stato realizzato dal Coordinamento regionale delle malattie rare, il CoReMaR, istituito presso l’Aress e che ha coinvolto i clinici dei 39 Centri di Riferimento della Puglia.
