Non soltanto terapie contro il tumore, ma anche sostegno psicologico, attenzione allo sviluppo cognitivo e assistenza continuativa alle famiglie. Sono cinque le priorità individuate per migliorare la presa in carico dei bambini affetti da gliomi pediatrici di alto grado, tumori cerebrali particolarmente complessi, al centro di un workshop che si è svolto lo scorso 28 ottobre all’Istituto Superiore di Sanità. L’incontro rientra nel progetto europeo Hit-Glio, finanziato dal programma Horizon Europe, che punta ad approfondire le conoscenze su queste patologie e a contribuire allo sviluppo di nuove strategie terapeutiche. Accanto alla ricerca scientifica, il progetto dedica particolare attenzione alle conseguenze della malattia e dei trattamenti sulla crescita, sul benessere psicologico e sulla vita quotidiana dei bambini e dei loro familiari.
Dal confronto tra esperti, professionisti sanitari e realtà associative è emersa la necessità di intervenire fin dal momento della diagnosi, garantendo un supporto psicologico e sociale al bambino e alla famiglia e valutando, quando appropriato, anche il ricorso alle cure palliative pediatriche. Tra le altre priorità ci sono il monitoraggio nel tempo delle capacità cognitive, emotive e comportamentali dei piccoli pazienti, il coinvolgimento attivo dei genitori nelle decisioni assistenziali e il rafforzamento della collaborazione tra ospedali, servizi territoriali e associazioni. Particolare attenzione viene riservata anche agli operatori sanitari, per i quali si ritiene necessario prevedere strumenti di formazione e sostegno psicologico, considerato il carico emotivo legato all’assistenza.
“Migliorare la prognosi e le possibilità terapeutiche è certamente una priorità”, sottolinea il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Rocco Bellantone. Altrettanto importante, aggiunge, è considerare “le conseguenze cognitive e neuroevolutive della malattia e dei trattamenti, la qualità di vita dei bambini e delle loro famiglie, i bisogni psicologici e psicosociali e il supporto necessario nelle diverse fasi del percorso di cura”. La complessità dei tumori cerebrali pediatrici, infatti, non riguarda esclusivamente l’evoluzione della malattia. Le conseguenze possono interessare anche l’autonomia, l’apprendimento, il comportamento e la partecipazione alla vita quotidiana. A queste difficoltà si aggiungono quelle affrontate dai familiari, chiamati a gestire le esigenze assistenziali, organizzative ed emotive durante il percorso terapeutico.
Per questo, secondo gli esperti, è necessario superare un modello di assistenza concentrato esclusivamente sugli aspetti clinici, costruendo una rete capace di accompagnare i pazienti anche al di fuori dell’ospedale. “Una presa in carico globale richiede un dialogo costante tra ricerca scientifica, competenze professionali, servizi e associazioni, con il coinvolgimento attivo delle famiglie”, spiega Francesca Cirulli, direttrice del Centro nazionale per la ricerca e la valutazione preclinica e clinica dei farmaci dell’Iss e coordinatrice delle attività affidate all’Istituto nell’ambito del progetto. Durante il workshop sono state presentate anche esperienze già attive sul territorio nazionale, tra cui quelle della Fondazione Soleterre, impegnata attraverso quattro servizi nel supporto ai bambini e alle loro famiglie. Tra i modelli esaminati figura inoltre il progetto romano F.A.R.O. – Fuori dall’ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento, promosso da Peter Pan Odv insieme ad Aimac, Fondazione Soleterre, Dynamo Camp e Associazione Irene, con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. L’iniziativa, giunta alla terza edizione, offre servizi di sostegno psicologico, sociale e assistenziale, con l’obiettivo di garantire continuità alle cure e accompagnare le famiglie anche nella gestione delle difficoltà quotidiane. Il progetto europeo Hit-Glio proseguirà intanto le attività di ricerca sui gliomi pediatrici di alto grado, con l’obiettivo di migliorare le prospettive terapeutiche e contribuire alla definizione di strumenti e raccomandazioni per un’assistenza più integrata. La sfida individuata dagli esperti è affiancare ai progressi della medicina un sistema di sostegno che tenga conto delle esigenze dei bambini e delle loro famiglie in ogni fase della malattia, dalla diagnosi ai successivi percorsi di cura e assistenza.
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