È partito oggi in Puglia lo screening obbligatorio SMA per tutti i neonati. “Siamo la prima e l’unica regione italiana ad averlo. Da questo momento ci sarà un prima e un dopo, un tornante storico, e non vedremo più i casi terribili di diagnosi tardiva e di difficoltà nell’erogare le cure più avanzate. Dedico il risultato a Melissa, grande condottiera di innovazione, e ai componenti del team di cuore Federico, Giovanni, Marco e Paolo. Piangiamo di gioia”.
Lo comunica il presidente della Commissione regionale Bilancio e programmazione, Fabiano Amati, promotore della legge sullo screening obbligatorio SMA. “Lucia è la prima bimba sottoposta oggi allo screening Sma, assieme ad altri undici bimbi. Tutti sani. In questi mesi abbiamo sentito dire tante volte che la diagnosi precoce e in fase asintomatica offre migliori possibilità di riuscita delle terapie più innovative. E chissà quante volte ci siamo mangiati le mani pensando che disponiamo di queste tecnologie da anni e però non riusciamo a introdurle, facendo pagare un prezzo altissimo ai bimbi nati con la Sma e alle loro famiglie.
“Una legge breve e semplice, invece, è riuscita a realizzare in Puglia ciò che dovrebbe esserci in ogni regione italiana. Poche disposizioni, tutte autoesecutive e senza bisogno di farraginosi regolamenti attuativi, ci hanno portato nel giro di soli sei mesi ad acquistare le attrezzature, formare il personale, organizzare il servizio e partire. Solo in sei mesi: un tempo record”.
“E pensare che a novembre 2020, quando la piccola Melissa e la sua famiglia fecero scoppiare il caso Sma mettendolo all’attenzione di tutti, eravamo confusi, sballottolati tra le ragioni del cuore e quelle della burocrazia.
Ma poi pian piano la tragedia si trasformò in speranza e il destino mi offrì la possibilità di saperne di più e proporre con legge un esame precoce per rendere compatibile la somministrazione di terapie all’avanguardia e così contenere gli effetti tragici della malattia”, conclude Amati.
