Monumenti illuminati di viola e cinquanta milioni di passi per l’epilessia, uno per ogni persona al mondo che manifesta questa patologia, otre 500 mila in Italia. Torna lunedì 14 febbraio 2022 la Giornata internazionale delle persone con epilessia, che anche quest’anno l’Aice vuole dedicare al percorso verso l’approvazione del disegno di legge 716 (in dirittura finale di discussione nei due rami del parlamento), per rimuovere i fattori discriminanti che rendono “clandestine” oltre 500mila persone in Italia.
L’Aice – Associazione italiana che riunisce le persone con epilessia e le loro famiglie – sostiene la campagna “50milionsteps” promossa dall’Ibe (International Bureau for Epilepsy), invitando chiunque a inviare una foto di una passeggiata, insieme allo screenshot o all’immagine dello schermo del contapassi ad assaice@gmail.com, o inserire la foto direttamente sul sito www.50millionsteps.org. L’Aice ha caratterizzato la campagna 2022 indirizzando i “passi” verso il Parlamento per sostenere l’approvazione finale del disegno di legge 716 per dare piena cittadinanza alle persone con epilessia. In tutta la Puglia, poi, monumenti illuminati di viola: a Bari si colora la fontana di piazza Moro e la torre della Città metropolitana.
L’epilessia è una patologia caratterizzata dal manifestarsi di crisi che si presentano all’improvviso e in tante distinte forme, dalla perdita di contatto con l’ambiente alla percezione di un semplice odore. Purtroppo oggi questa patologia, oltre a confrontarsi con una diffusa farmacoresistenza (dal 30 al 40 per cento dei casi), con farmaci che provano a sedare le crisi ma non ne curano le cause, non offre le giuste misure inclusive. Per una crisi si può perdere il lavoro, senza avere garanzie di riconoscimento d’invalidità per accedere al collocamento mirato riservato alle persone con disabilità. Risulta evidente quindi come la discriminazione abbia, oltre a storiche radici culturali, una base oggettiva. Aice ritiene pertanto che solo l’approvazione della legge (che disciplinerebbe una serie di aspetti, dall’inclusione scolastica, con la somministrazione dei farmaci a scuola, a quella lavorativa, alla presa in cura degli aspetti sanitari e sociali) possa dare piena cittadinanza alle persone con epilessia. Anche per il 2022 Aice, per superare la condizione persistente di farmacoresistenza, sosterrà la ricerca lanciando il 14 febbraio il 16esimo bando (da 40mila euro) a sostegno di due progetti destinati – novità di quest’anno – alla ricerca sperimentale e anche a quella clinica, per conseguire dispositivi di preallerta delle crisi epilettiche.
A Bari s’illuminano di viola la fontana di piazza Moro e la torre della Città metropolitana, a Brindisi il teatro Verdi e palazzo Nervegna, a Mesagne si colora il castello, luci accese anche a Francavilla Fontana e Torre Santa Susanna.
