In due anni sono stati trattati 127 casi. Questo il bilancio dello sportello per le malattie rare, il primo in Puglia, attivato nell’ospedale di Trani e gestito dal dottor Saverio Nenna con la collaborazione dei volontari dell’associazione Feimar Onlus (Federazione italiana malattie rare).
Di questi 127 casi, 35 hanno riguardato malattie del sistema nervoso e degli organi di senso, 22 celiaci, 14 pazienti affetti da patologie del sistema immunitario, 13 pazienti con patologie genetiche, endocrine, della nutrizione e del metabolismo e 9 pazienti con patologia oculare. “Lo sportello delle malattie rare è innanzitutto un primo punto di accesso per i pazienti affetti da patologia rara e per i loro familiari – dice Saverio Nenna, responsabile del servizio – insieme con i volontari della Feimar facciamo la presa in carico dei singoli casi e creiamo un percorso di diagnosi certa e di cura. Il nostro obiettivo è innanzitutto quello di accompagnare i pazienti in un percorso certo e di essere punto fermo di riferimento, soprattutto nei molti casi in cui è necessaria la collaborazione e il contributo di specialisti diversi”.
“Siamo molto orgogliosi di contribuire, quotidianamente con il gruppo di volontari appositamente formati, a rendere operativo questo sportello – dice Riccardina Schiavulli, presidente Feimar Onlus – non solo stiamo garantendo un punto di riferimento per gli utenti affetti da patologia rara e per i loro familiari, ma stiamo anche mettendo un tassello importante di un percorso di crescita nella presa in carico e nella cura dei pazienti con patologia rara”.
“Presso lo sportello di malattia rara – aggiunge Domenico Caterina, vice presidente Feimar Onlus – abbiamo anche attivato un progetto di sostegno psicologico al quale possono accedere i pazienti affetti da patologia rara o i loro familiari”.
Lo sportello è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 12 e il martedì dalle 16 alle 18. Info 0883.48.32.08
