Una persona su cento nel mondo soffre di epilessia. In Puglia i pazienti affetti dal ‘male’ di Alessandro Magno, Napoleone e Dostoevskij sono almeno 20mila, 500mila in Italia. In otto casi su dieci l’esordio è in età evolutiva, il 30 per cento non risponde alla terapia farmacologica. Il 50 per cento delle sindromi epilettiche è classificato come malattia rara o può associarsi a disabilità intellettive e di neurosviluppo.
La parola ‘epilessia’ (dal greco eπιλαµβaνeιν, “essere colti di sorpresa”) indica una condizione cronica determinata da una scarica elettrica improvvisa dei neuroni, le cellule nervose della corteccia cerebrale, dotate di trasmissione elettro-chimica degli impulsi. Circondata da un muro di pregiudizi e di ignoranza, che spesso spinge gli stessi pazienti a nascondere la malattia e a sviluppare un disagio sociale e psichico, l’epilessia necessita ancora oggi di una giusta e adeguata informazione.
In pochi, infatti, sanno come comportarsi di fronte a una crisi epilettica convulsiva, che di solito ha durata di alcuni minuti. Le principali manovre da eseguirsi sono la prevenzione di cadute o traumi, posizionare qualcosa di morbido sotto la testa, girando sul fianco il paziente senza aprire la bocca o somministrare farmaci. La terapia farmacologica acuta e l’ospedalizzazione vanno limitate ai casi in cui le crisi epilettiche tendono a ripetersi a breve distanza una dall’altra.
L’epilessia non lede le capacità intellettive, né il rendimento nella vita pratica. L’uso quotidiano di farmaci, una dieta speciale, l’impianto di un neurostimolatore o un intervento di neurochirurgia sono le cure cui i pazienti possono sottoporsi. La scienza è sempre impegnata in importanti ricerche, che ogni cittadino può sostenere grazie anche all’impegno della Lice (Lega Italiana contro l’epilessia), la società scientifica che raggruppa i medici di branca neurologica che si occupano di epilessia, e dell’Aice (Associazione italiana contro l’epilessia), l’associazione dei pazienti e delle loro famiglie.
Per superare i pregiudizi, la Lice Puglia e l’Aice Puglia hanno organizzato anche quest’anno nella giornata internazionale dedicata alla sensibilizzazione sulla malattia ‘la Luce Viola!’, l’iniziativa grazie alla quale i monumenti di Puglia e Basilicata si illuminano di viola per accendere una luce speciale contro le false credenze e contro lo stigma.
Il 12 febbraio sarà anche attivo il telefono viola per l’epilessia col numero verde del 800 595496 e saranno illuminati di viola i seguenti monumenti:
La torre del Palazzo della Città metropolitana (Bari)
Palazzo di città (Taranto)
La chiesa delle Clarisse (Monte Sant’Angelo, appuntamento anticipato a sabato 10)
Le gradinate della piazza Giustino Fortunato (Venosa)
Centro epilessia degli Ospedali Riuniti (Foggia)
Un ringraziamento speciale va alle amministrazioni dei comuni e della Città metropolitana di Bari, che hanno subito dimostrato sensibilità e disponibilità a sostenere l’iniziativa di AIìice e Lice.
Ecco tutte le iniziative, provincia per provincia, nel mese di febbraio
BARI
10 Febbraio ore 9.30-12. Nel Palazzo della Città metropolitana incontro informativo sulla patologia. Tra i relatori, i medici neurologi Angela La Neve, Vittorio Sciruicchio, Giovanni Boero, Giuseppe d’Orsi. Ospite dell’evento lo scrittore Gianrico Carofiglio, che nel suo ultimo libro “Le tre del mattino” descrive le sfide cui vanno incontro i pazienti affetti da epilessia e i loro familiari. Al dibattito segue la visita alla Pinacoteca della Città metropolitana Corrado Giaquinto
28 febbraio ore 15. Clinica Neurologica, Policlinico di Bari, aula E. Ferrari. Riunione informativa dedicata ai pazienti e ai loro familiari dal titolo “L’epilessia: perché non averne paura”. Relatori: le neurologhe Angela La Neve e Teresa Francavilla
TARANTO
15 febbraio ore 10. Auditorium Ospedale SS. Annunziata. “L’epilessia nella scuola”, incontro con i docenti delle scuole della provincia di Taranto per discutere della gestione dell’epilessia nella scuola. Relatori: dottori G. Boero e S. Internò
FOGGIA
10 febbraio ore 17.30. Auditorium delle Clarisse, Monte S. Angelo. Incontro formativo con l’Accademia Calcio Monte S. Angelo, società sportive, scuole e cittadinanza. Relatore: dott. G. d’Orsi. Nelle ore serali sarà inoltre illuminata di viola la facciata della Chiesa delle Clarisse
24 febbraio ore 9. Foggia Auditorium Trecca, Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri.
“Il Centro Epilessia incontra i suoi pazienti”: incontro formativo con gli operatori sanitari e i pazienti del Centro Epilessia
LECCE
19 febbraio. Maglie, Liceo Classico “D. Capace”. Incontro formativo con i docenti e gli studenti sull’epilessia. Relatore: dott.ssa V. Durante
20 febbraio. Casarano, Liceo I.I.S. “Rita Levi Montalcini”. Incontro formativo con i docenti e gli studenti. Relatore: dott.ssa V. Durante
27 febbraio 18.30. Casarano, libreria “La soffitta senza tetto”. Incontro formativo aperto al pubblico sull’epilessia. Relatore: dott.ssa V. Durante
VENOSA
16 Febbraio. Istituto “Battaglini”. Incontro formativo con i docenti e gli studenti sull’epilessia Relatore: dott.ssa M. Fratello
