“Quest’anno As.S.I.Em.E. onlus celebrerà la Giornata Mondiale dell’Emofilia parlando della Reale presa in carico dell’emofilico. In programma il 15 aprile a Bitonto.
Giocando col doppio significato della parola “Reale”, si andrà a spasso nella storia dell’emofilia avendo scelto come testimonial il piccolo principe russo affetto da emofilia, figlio dello zar Nicola II e della zarina Aleksandra. Si partirà dalla testimonianza documentata, anche dal punto di vista cinematografico, di un regale piccolo emofilico che aveva ereditato non solo il trono dell’Impero di Russia ma anche l’emofilia dalla madre portatrice sana, vissuto nei primi del ‘900 quando ancora non vi era una cura per questa malattia rara. Il percorso nella storia condurrà alla scoperta della Reale presa in carico degli emofilici in Puglia dagli anni ’70 ai giorni nostri, attraverso il racconto-testimonianza del dott. Antonio Scaraggi, un medico che è stato un punto di riferimento ben saldo per molti, grazie alla sua professionalità e all’approccio empatico con i suoi pazienti di ogni età.
L’obiettivo dell’evento è quello di creare un momento culturale con la cittadinanza per uno scambio di emozioni ed informazioni utili alla Reale inclusione ed integrazione degli emofilici attraverso la diffusione della conoscenza nella società di questa malattia rara. L’evento è organizzato in collaborazione con la Fratres Bitonto Santi Medici ed il patrocinio della Rete Amare Puglia e si terrà il 15 aprile 2019 alle ore 18:00 presso l’Auditorium della Fondazione Opera SS Medici Cosma e Damiano di Bitonto, adiacente la Basilica dei SS Medici.
As.S.I.Em.E. onlus concluderà la celebrazione della Giornata Mondiale dell’Emofilia il 17 aprile 2019, giorno ufficiale in cui viene celebrata in tutto il mondo, annunciando il vincitore del loro concorso “Dalila Technology”, indetto lo scorso novembre e rivolto alle scuole secondarie di secondo grado con indirizzo informatico per cui alcuni alunni hanno partecipato realizzando il sito web per l’associazione e allo stesso tempo imparando qualcosa in più sull’emofilia e sul concetto di resilienza. La cerimonia di premiazione del concorso con la consegna al vincitore di un buono di €500,00 della Mediaword è prevista verso la terza decade di maggio.
