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Melissa ha sette mesi ed è malata di Sma 1, una malattia degenerativa che ha colpito la piccola nella sua forma più grave. A raccontare la storia di Melissa è la sua mamma Rossana. “Melissa è nata il 25 febbraio del 2020 – racconta – era una bimba sanissima. A tre mesi però ci siamo accorti che qualcosa non andava. Ha cominciato a non bere  il latte, a non muoversi regolarmente. Faceva fatica ad alzare le braccia”.

Allarmati i due genitori di Monopoli hanno deciso di consultare vari medici, ma tutti li avevano rassicurati. La piccola però peggiorava. Faceva fatica persino a respirare. Il 26 settembre del 2020 è stata ricoverata al Giovanni XXIII e a sette mesi le diagnosticano la Sma 1. Il 5 ottobre il dottore Fabio Cardinale, primario di pediatria dell’Ospedaletto, le fa una prima iniezione di un farmaco chiamato Spinraza, per provare a rallentare la malattia. Ma non è abbastanza. C’è invece un altro farmaco sperimentale che si chiama Zolgesma, gratuito fino a sei mesi in Italia. Ma a Melissa la malattia è stata diagnostica a sette mesi. L’unica speranza è acquistarlo ma costa 2 milioni e 100mila dollari. Da qui la raccolta fondi su gofundme a questo link.

“La mia piccola non è rientrata per soli 28 giorni nella sperimentazione – ci racconta Rossana – quel farmaco si somministra una volta nella vita. In America lo stanno usando da tre anni, qui in Italia da poco. E l’Aifa ha posto come limite per la somministrazione la fascia da 0 a 6 mesi. Ho chiesto più volte chiarimenti, ma non è servito a nulla. Abbiamo deciso di fare partire allora una raccolta fondi. E stiamo ricevendo molti riscontri: adesso abbiamo una speranza in più per salvare nostra figlia”.

 

 

 


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