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Domani l’Aifa, l’Agenzia italiana del farmaco, deciderà sullo Zolgensma, il farmaco genico per la cura della SMA1. L’agenzia dovrà decidere se questo farmaco si potrà somministrare a tutti i bimbi fino ai 21 kg di peso oppure verrà confermato il limite fino ai 6 mesi di età, vigente in Italia.
Dalla Puglia è partito il nuovo appello dei genitori della piccola Melissa, affetta da Sma 1, che hanno avviato una raccolta fondi che ha superato il milione e mezzo di euro, proprio per poter acquistare all’estero il farmaco, dato che in Italia non è possibile.
“Dalla giornata di domani – si legge nella nota –  attendiamo risposte urgenti, nella speranza che siano positive. La nostra piccola Melissa, così come tutti gli altri bambini italiani che versano nelle sue stesse condizioni, ha il diritto di essere curata con i migliori strumenti disponibili e di vivere una vita in condizioni dignitose. Come i bambini della Germania, che fino ai 21 kg sono curati con Zolgensma, come i piccoli del Giappone, anch’essi curati con Zolgensma fino ai 21 kg, come i bimbi americani, francesi, australiani e persino del Taiwan! Qual è la ragione per cui Melissa dovrebbe essere trattata diversamente da loro, accontentandosi di un farmaco che allevia i sintomi ma non cura? I bimbi italiani sono forse da considerare bimbi di serie B?”
“Del resto – continua la nota –  se l’FDA (Food and Drug Administration, l’ente che dà il via libera ai medicinali negli USA) ha dato l’ok nel maggio 2019, l’EMA (European Medicines Agency, ovvero l’omologo Europeo) ha dato il via libera nel maggio 2020 e tutti gli altri stati hanno confermato e recepito l’utilizzo del medicinale fino ai 21 kg, fatichiamo a capire perché in Italia, unica al mondo, lo Zolgensma sia autorizzato solo fino ai 6 mesi di età”.
“Domani è un giorno importante. Se il farmaco non dovesse essere approvato, vogliamo che ci spieghino il perché, ne abbiamo il diritto. E stavolta pretendiamo risposte chiare. Non ci accontenteremo più dei silenzi, una vita vale più di una firma su un protocollo sanitario – conclude il comunicato della famiglia –  E una risposta chiara la devono anche a tutta la meravigliosa gente che in poco più di un mese è riuscita nell’incredibile impresa di raccogliere quasi un milione e mezzo di euro, un’impresa commovente, ancor più titanica se consideriamo il periodo di crisi in cui viviamo. Un’impresa che è necessario continuare a perseguire, data l’incertezza del domani ed il rischio che i grovigli burocratici, anche qualora il farmaco dovesse essere autorizzato, rubino ancora qualche mese di speranza alla nostra piccola. Perché la SMA1 si fa strada in modo rapido e subdolo, all’improvviso. La SMA1 non attende, la SMA1 non dà tregua. Ma se l’approvazione non dovesse arrivare, siamo pronti a mettere in campo forme di protesta disperata a Roma sotto la sede dell’AIFA, e con noi tantissimi di voi che ormai da tempo seguite la vicenda di Melissa”.

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