La Giunta regionale ha approvato il documento predisposto da A.Re.S.S. sul “Nuovo modello d’integrazione Ospedale – Territorio per l’assistenza ai pazienti affetti da Fibrosi Cistica”. Attualmente in Puglia i pazienti in carico sono 369, di cui adulti (over 18) 199 e pediatrici (sino a 18 anni) 170: 189 maschi e 180 femmine. La Rete assistenziale pugliese FC si articola in Centri Ospedalieri e Centri territoriali.
Al momento sono attivi: il centro regionale FC (HUB) al Policlinico, il centro di supporto a Tatarella di Cerignola. Un terzo centro è in fase di definizione. Inoltre nel gennaio 2017, presso l’ospedale pediatrico Giovanni XXIII, la Regione Puglia ha attivato lo screening neonatale in attuazione alla Legge 167/2016 (lo screening per la fibrosi cistica si aggiunge a quelli per la fenilchetonuria e l’ipotiroidismo congenito). All’ospedaletto fanno quindi riferimento 32 punti nascita pugliesi e 5 della Basilicata.
“L’assistenza ai Malati di Fibrosi Cistica – spiegano dalla Regione – richiede lo sviluppo di meccanismi di integrazione ospedale territorio attraverso la costruzione di una rete territoriale composta da Nodi periferici accolti all’interno dei Centri Territoriali Malattie Rare (CTMR) di ciascuna ASL, che consenta il follow-up del paziente nel territorio di residenza e garantisca un costante rapporto di interscambio di informazioni con i nodi ospedalieri della rete, anche attraverso l’uso di strumenti di telemedicina”.
Il progetto prevede la condivisione di percorsi assistenziali tra i Centri Ospedalieri (Centro Regionale-HUB e Centro di Supporto-Spoke) individuati in precedenza e i Nodi Territoriali costituiti da un care manager (infermiere o assistente sanitario formato e dedicato), Pediatri/Internisti adeguatamente formati e reclutati dall’elenco della specialistica ambulatoriale, consulenti specialisti in Pneumologia e Infettivologia, Fisioterapisti respiratori, Infermieri, Psicologi, con il coinvolgimento attivo del Pediatra/Medico di medicina generale del paziente adeguatamente formati.
