“Sono giorni per noi di grande attesa”. A parlare sono i genitori del piccolo Paolo, il bambino di soli due anni di Valenzano affetto da una malattia rara, la Sma di tipo 1, che corrisponde alla forma più grave e che, negli scorsi mesi, avevano lanciato una richiesta di aiuto per poter volare negli Stati Uniti per tentare una terapia genica.
“Attendiamo risposte dal Ministro della Salute Roberto Speranza e da AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco che speriamo di cuore siano positive per il nostro piccolo supereroe – scrivono i genitori di Paolo in un post pubblicato sulla loro pagina Facebook – ormai per lui il tempo è davvero finito, non si può sprecare più un secondo perché la malattia non si ferma”.
Il riferimento è alla possibilità di somministrazione del farmaco salvavita al piccolo nonostante in Italia tale somministrazione sia stata approvata a partire da un peso corporeo di 13,5Kg, decisamente più elevato di quello del bambino: “Perché non dare una possibilità di vita migliore? Una speranza non si può negare!”, concludono i genitori.
(Foto: Facebook)
