Paolo ha 19 mesi e all’età di un mese ha avuto una forte crisi respiratoria. Dopo due giorni i genitori residenti a Valenzano (Bari), che mi hanno contattato e che ringrazio, hanno scoperto il piccolo è affetto da una malattia rara, la Sma di tipo 1, la forma più grave. L’unica possibilità di accedere alla terapia genica in grado di migliorare le sue condizioni di vita è volare oltre Oceano. Per questo i genitori hanno avviato una raccolta fondi online. Qui il link.
“In Italia è stata approvata fino a 13,5kg. Paolo pero’ pesa 8kg. Escluso perché ha una tracheostomia, l’unica possibilità per Paolo è volare in America e somministrare li il farmaco. Il farmaco però ha un costo di due milioni di euro ed è somministrabile solo entro i due anni, a Paolo restano solo 4 mesi”, racconta il sindaco di Bitonto, Michele Abbaticchio. Sui social la famiglia di Paolo ha annunciato di aver raggiunto in poche ore 180mila euro.
