Cinquanta milioni di passi per l’epilessia, uno per ogni persona che al mondo che manifesta questa patologia: 500 mila passi in Italia, uno per ogni italiano con epilessia. Torna lunedì 8 febbraio la Giornata internazionale delle persone con epilessia, che quest’anno l’Aice vuole dedicare al percorso verso l’approvazione del disegno di legge 716 (in esame al Senato), per rimuovere i fattori discriminanti che rendono “clandestine” oltre 500mila persone in Italia.
L’Associazione italiana che riunisce le persone con epilessia e le loro famiglie sostiene la campagna “50milionsteps” promossa dall’Ibe (internazionale delle associazioni delle persone con epilessia). In piena sicurezza, chiunque può inviare una foto di una passeggiata insieme allo screenshot o all’immagine dello schermo del contapassi ad assaice@gmail.com, o inserire la foto direttamente sul sito www.50millionsteps.org. Lo hanno già fatto singoli cittadini, gruppi di amici, società sportive, medici, ricercatori e parlamentari.
L’Aice ha caratterizzato la campagna indirizzando i “passi” verso il Parlamento per sostenere l’esame in corso in Senato del disegno di legge 716 presentato da Vasco Errani, Loredana De Petris e Francesco Laforgia, per dare piena cittadinanza alle persone con epilessia. Una patologia caratterizzata dal manifestarsi di crisi che si presentano in tante distinte forme, dalla perdita di contatto con l’ambiente alla percezione di un semplice odore. Oltre a Errani, anche le senatrici Elisa Pirro, relatrice della legge, e Paola Boldrini, vicepresidente della 12esima Commissione hanno contribuito alla campagna con i loro “passi”.
Purtroppo oggi questa patologia, oltre a confrontarsi con una diffusa farmacoresistenza (dal 30 al 40 per cento dei casi), con farmaci che sedano le crisi ma non ne curano le cause, non offre le giuste misure inclusive. Per una crisi si può perdere il lavoro, senza avere il minimo riconoscimento d’invalidità per accedere al collocamento mirato riservato alle persone con disabilità. Quando si dichiara l’assunzione di terapie antiepilettiche, nonostante il controllo delle crisi grazie alle terapie e la certificazione del neurologo di assenza di condizioni contrastanti, può capitare di vedersi negata la mansione per cui si concorre, pur avendo superato un concorso. Questi sono solo alcuni esempi di come la discriminazione abbia, al di là di storiche radici culturali, una base oggettiva. Aice ritiene che solo l’approvazione della legge (che disciplinerebbe una serie di aspetti, dall’inclusione scolastica a quella lavorativa, alla presa in cura degli aspetti sanitari e sociali) possa dare piena cittadinanza alle persone con epilessia e sostegno alla ricerca per superare la persistente farmacoresistenza.
