È una malattia complessa, che, oltre all’assistenza sul fronte neurologico, richiede la cura di numerosi altri aspetti. Tuttavia, il 78% delle persone con sclerosi multipla lamenta almeno un bisogno insoddisfatto, mentre circa un terzo ne ha tre o più senza risposte adeguate. È uno dei dati che emerge dal ‘Barometro SM e patologie correlate 2025’, realizzato da Aism e presentato questa mattina a Roma. In Italia, circa 144 mila persone convivono con la sclerosi multipla. Si tratta di una condizione con moltissimi sintomi, spesso invisibili, tanto che il 52,3% delle persone ha bisogno di 5 servizi diversi per gestirla. Molti di questi però rimangono insoddisfatti. Il 73,9% di chi ne ha bisogno ha difficoltà a ricevere supporto e terapia psicologica e oltre il 20% non riesce ad accedere affatto al servizio; il 65% ha difficoltà con la riabilitazione e, tra loro, il 19,1% ne è completamente escluso. Critico anche l’aspetto dell’assistenza domiciliare: ne ha bisogno il il 70% delle persone con disabilità grave, ma solo il 38% si dichiara pienamente soddisfatto dei servizi ricevuti. Ancora più problematica la situazione di chi ha una disabilità moderata oppure lieve.
Il rapporto conferma, poi, le difficoltà del servizio pubblico nel fornire servizi necessari: oltre il 55% delle persone con sclerosi multipla deve affidarsi esclusivamente a caregiver privati, familiari o al Terzo settore. “Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone”, afferma il presidente Fism Mario Alberto Battaglia. “Dobbiamo rendere pienamente operativi i Pdta, rafforzare la rete dei Centri sclerosi multipla, investire in processi come il Progetto di Vita previsto dalla Riforma della disabilità”, conclude. Il 10% delle famiglie italiane in cui è presente una persone con sclerosi multipla sostengono costi legati alla malattia superiori a 14 mila euro l’anno. È una delle criticità che emerge dal ‘Barometro SM e patologie correlate 2025’, realizzato da AISM, e presentato questa mattina a Roma.
L’impatto economico e sociale e il suo insufficiente riconoscimento sono tra i temi al centro del Barometro. Si parte dall’inadeguatezza dell’accertamento dell’invalidità: il 72% delle persone con sclerosi multipla riferisce che nella commissione valutatrice non era presente un neurologo esperto in sclerosi multipla. Anche per questo il 57,3% ha avuto la percezione che le commissioni non conoscessero la patologia e il 61,8% che fossero stati sottovalutati i sintomi invisibili. Le criticità nella valutazione corretta della disabilità si riflettono sulle difficoltà economiche: oltre il 70% di chi ha avuto bisogno di supporto economico non ha visto soddisfatto questo bisogno, con il risultato di gravare sulle famiglie che nel 55,2% dei casi devono gestire autonomamente l’assistenza domiciliare, con i caregiver che la erogano direttamente, oppure pagando per assistenza privata con risorse proprie e costi elevatissimi. Pesanti le conseguenze anche sul piano lavorativo: il 50% delle persone con sclerosi multipla che lavora teme di perdere il posto, perché il mercato non si adatta a chi ha una malattia cronica o disabilità. Inoltre, la perdita di occupazione delle persone con sclerosi e dei loro caregiver genera un impatto economico stimato in 2,5 miliardi di euro di Pil.
