Benedetta è una ragazzina di Triggiano che, sin dalla nascita, soffre di una patologia genetica tanto grave quanto rara: la MYT1L. “Di questa malattia sappiamo poco – spiega la mamma – ci sono solo 100 casi in tutto il mondo, debilita le capacità cognitive e motorie con conseguenti problemi di comportamento, dialogo, deambulazione e di obesità. Nel 2008 era stato detto ai genitori che Benedetta non sarebbe mai riuscita a camminare né a parlare ma lei non si è mai data per vinta cercando di offrire alla figlia le migliori cure possibili a costo di girare tutto il globo”.
Ora i genitori hanno avviato una raccolta fondi per delle cure speciali all’estero. “A Panama – racconta – c’è la possibilità di avere delle cure sperimentali con l’utilizzo di cellule staminali, Benedetta ha avuto la fortuna di poter partecipare ma i costi della terapia sono elevati; lo scopo di questa raccolta fondi – aggiunge – è quello di poter realizzare il sogno di Benedetta e di un’intera famiglia che non smette mai di lottare per lei”. La campagna è raggiungibile al link https://gf.me/v/c/gfm/aiutate-benedetta-nella-lotta-contro-la-myt1l
“Grazie ad una clinica a Ginevra – continua nel suo racconto la mamma – sono stati in grado di sconfiggere l’obesità, gli step da affrontare per permettere un migliore stile di vita a Benedetta sono ancora moltissimi; la malattia non è curabile del tutto ma ulteriori cure adeguate permetterebbero a Benedetta di condurre una vita più decente e serena”.
