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- 10 Dicembre 2023
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In Puglia per la cura delle malattie rare sarà rafforzata l’organizzazione incentrata sul percorso degli ammalati, invece sui singoli ospedali/servizi. Infatti è stato recepito l’accordo Stato Regione che allinea e consolida su tutto il territorio nazionale una  nuova organizzazione. Con il secondo Piano Nazionale delle malattie rare e con il documento di riordino della rete […]

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- 7 Maggio 2021
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“Da 10 anni a questa parte casa nostra somiglia a un reparto di Rianimazione”. E’ la storia di Vito e Andrea, che respirano attraverso la ventilazione assistitva e vengono alimentati artificialmente, raccontata attraverso un comunicato dell’associazione nazionale Osservatorio malattie rare (Omar) scritto da Francesco Spera, vicepresidente dell’associazione Ceroidolipofuscinosi che fa parte della rete Omar. La […]

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- 26 Febbraio 2021
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Anche la città di Bari aderisce alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo – F.I.M.R. (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della XIV giornata mondiale sulle malattie rare che ricorre domenica 28 febbraio.Per questa ragione, su invito della rete A.Ma.Re, l’associazione  pugliese per la lotta alle malattie rare, l’amministrazione […]

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- 17 Giugno 2020
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Uno sportello di accoglienza e di ascolto dedicato alle famiglie con bambini che soffrono di patologie rare. È il progetto dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari, pensato per offrire un riferimento unico a tutti i pazienti e ai nuclei familiari provati da questa esperienza e il cui incarico sperimentale è stato affidato alla fisioterapista Giovanna […]

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- 29 Febbraio 2020
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Si celebra oggi 29 febbraio 2020, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, giunta alla sua tredicesima edizione e dedicata quest’anno al tema dell’equità nell’accesso alle cure e delle pari opportunità nei vari ambiti della società per chi è affetto da una patologia rara. Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, […]

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- 24 Febbraio 2020
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In Puglia 20.651 persone convivono con una malattia rara, il dato è emerso durante il convegno organizzato da Regione Puglia e Aress in occasione della Giornata internazionale Malattie rare, sul tema “ExpoRare. Innovazione dal Sud. Ripensare cosa significa essere rari”. “In Puglia – ha detto Giovanni Gorgoni, direttore dell’Aress – abbiamo una rete regionale Malattie […]

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- 19 Febbraio 2020
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«Il diritto alla salute dei malati rari non ha una scadenza» e non può venire meno al compimento della maggiore età. Questo l’appello di Chiara Racanelli, la ragazza pugliese affetta da esostosi multipla che, dopo aver lanciato una petizione su Change.org per estendere oltre i 18 anni il diritto ai rimborsi per i viaggi necessari […]

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- 28 Novembre 2019
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Anche i pazienti con malattie rare oltre i 18 anni potranno ottenere il rimborso delle spese per i trattamenti di cura fuori regione. Il provvedimento è stato approvato ieri dal Consiglio regionale durante la votazione del disegno di legge per le variazioni al bilancio. Il presidente del Consiglio regionale della Puglia, Mario Loizzo, esprime soddisfazione […]

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- 30 Gennaio 2019
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L’Asl di Bari ha revocato il piano terapeutico per un bambino affetto da ittiosi congenita, una patologia che causa affezioni cutanee, negando il rimborso di unguenti, creme ed emollienti necessari per ripristinare le funzioni della barriera cutanea, unico rimedio per evitare al piccolo complicanze dolorose, dal momento che non esiste cura per l’ittiosi. E’ uno […]

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- 28 Gennaio 2019
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Oltre mille pugliesi con malattie rare sono costretti a pagarsi le costose cure di tasca propria. La Regione Puglia avrebbe voluto intervenire coprendo le spese con fondi propri, ma il governo nazionale ha dato lo stop: essendo la Puglia ancora in piano di rientro non può usare fondi per coprire le spese di farmaci extra-Lea. Conseguenza: […]

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- 22 Novembre 2018
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“Vociferare – La voce del Paziente Raro”, dopo aver fatto tappa a Palermo, Catanzaro, Potenza, Cagliari e Castellammare di Stabia, arriva il prossimo 23 novembre a Bari, dalle ore 9.30 alle 17.00, presso l’Aula al 5° piano della sede della Regione Puglia in Via Gentile, 52. La giornata, dedicata a formazione e informazione, promuove il […]

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- 25 Settembre 2018
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“La rete delle malattie rare che la Regione Puglia ha strutturato nell’ultimo periodo ci sta dando molti risultati positivi, innanzitutto quello di avere diminuito fortemente i viaggi della speranza, obiettivo che resta ancora prioritario e che migliorerà ulteriormente quando costituiremo il nuovo polo pediatrico. Mi auguro che il progetto della costruzione di un grande polo pediatrico possa […]