domenica, 19 Settembre 2021
acipocket.it

Etichetta: malattie rare

Puglia, papà assiste due figli in stato vegetativo: “Con il Covid siamo rimasti ancora...

"Da 10 anni a questa parte casa nostra somiglia a un reparto di Rianimazione". E' la storia di Vito e Andrea, che respirano attraverso...

Bari, giornata mondiale malattie rare: sabato si illumina la fontana di piazza Moro

Anche la città di Bari aderisce alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo - F.I.M.R. (Federazione Italiana Malattie...
Ospedaletto

Bari, sportello dedicato ai piccoli affetti da malattie rare: iniziativa al Giovanni XXIII

Uno sportello di accoglienza e di ascolto dedicato alle famiglie con bambini che soffrono di patologie rare. È il progetto dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII...
ricerca

Giornate delle malattie rare, oltre un milione i pazienti in Italia

Si celebra oggi 29 febbraio 2020, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, giunta alla sua tredicesima edizione e dedicata quest’anno al tema dell’equità nell’accesso...

In Puglia 20mila persone affette da malattie rare, ma cala mobilità passiva

In Puglia 20.651 persone convivono con una malattia rara, il dato è emerso durante il convegno organizzato da Regione Puglia e Aress in occasione...

L’appello di Chiara dalla Puglia: “Il diritto alla salute dei malati rari non ha...

«Il diritto alla salute dei malati rari non ha una scadenza» e non può venire meno al compimento della maggiore età. Questo l'appello di...

Puglia, malattie rare: rimborso cure anche a chi ha più di 18 anni

Anche i pazienti con malattie rare oltre i 18 anni potranno ottenere il rimborso delle spese per i trattamenti di cura fuori regione. Il...

Bari, esauriti i fondi per le malattie rare: Asl revoca aiuto a bimbo affetto...

L'Asl di Bari ha revocato il piano terapeutico per un bambino affetto da ittiosi congenita, una patologia che causa affezioni cutanee, negando il rimborso...

Puglia, pazienti affetti da malattie rare costretti a pagarsi i costosi farmaci: il governo...

Oltre mille pugliesi con malattie rare sono costretti a pagarsi le costose cure di tasca propria. La Regione Puglia avrebbe voluto intervenire coprendo le...
Medici

In Puglia 19.100 persone con malattie rare, a Bari se ne parlerà domani nel...

“Vociferare – La voce del Paziente Raro”, dopo aver fatto tappa a Palermo, Catanzaro, Potenza, Cagliari e Castellammare di Stabia, arriva il prossimo 23...

In Puglia 18mila persone affette da malattie rare. Emiliano: “Abbiamo creato una rete in...

"La rete delle malattie rare che la Regione Puglia ha strutturato nell'ultimo periodo ci sta dando molti risultati positivi, innanzitutto quello di avere diminuito fortemente...

Trani, uno sportello per le malattie rare: in due anni 127 casi trattati

In due anni sono stati trattati 127 casi. Questo il bilancio dello sportello per le malattie rare, il primo in Puglia, attivato nell'ospedale di...
malattia bambino

Malattie rare, “Neuroimmunopatologia dell’età evolutiva: attuali conoscenze”

In occasione della X edizione della giornata mondiale delle malattie rare, l’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia – “A.Ma.R.A.M.” Onlus – da anni ormai impegnata nel campo...