In Puglia 20.651 persone convivono con una malattia rara, il dato è emerso durante il convegno organizzato da Regione Puglia e Aress in occasione della Giornata internazionale Malattie rare, sul tema “ExpoRare. Innovazione dal Sud. Ripensare cosa significa essere rari”.
“In Puglia – ha detto Giovanni Gorgoni, direttore dell’Aress – abbiamo una rete regionale Malattie rare tra le più dinamiche e attive in Italia formata da quasi più di 350 nodi, fra ospedali, presidi di rete nazionale (18), distretti sociosanitari (45) e Centri territoriali per le malattie rare (6). Da settembre scorso è partito un secondo modulo di informatizzazione della rete, un modulo che ci consente non solo di digitalizzare i piani terapeutici personalizzati ma anche, facendo medicina individuale e personalizzata, di tenere traccia di tutte il percorso del paziente, potendo così disegnargli addosso l’assistenza migliore. Un ultimo dato importante riguarda la mobilità passiva. L’ultima rilevazione ci parla infatti di una diminuzione del 14% dei pazienti che dalla Puglia emigrano in altre regioni”. Nel corso dell’evento è stato illustrato il documento “Exporare, la Carta di Bari per le Malattie Rare” redatto e già inviato ai ministri della Salute, dell’Innovazione, Università e Ricerca e dei presidenti delle Regioni del Sud. Il documento, firmato da oltre 40 tra scienziati, associazioni, professionisti della filiera di assistenza pubblica, riassume in 10 punti le azioni strategiche possibili che vanno dal comparto salute a quello della ricerca scientifica, all’integrazione scolastica e lavorativa con il forte impulso dato dal terzo settore che è il motore dell’innovazione.
Per Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del Coremar, Coordinamento regionale delle Malattie rare, con “l’organizzazione del Forum mediterraneo in particolare con Exporare e con la stesura della Carta la Puglia dà un ulteriore spinta e propulsione al sistema”.
