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- 30 Gennaio 2019
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Bari, esauriti i fondi per le malattie rare: Asl revoca aiuto a bimbo affetto da ittiosi congenita

L’Asl di Bari ha revocato il piano terapeutico per un bambino affetto da ittiosi congenita, una patologia che causa affezioni cutanee, negando il rimborso di unguenti, creme ed emollienti necessari per ripristinare le funzioni della barriera cutanea, unico rimedio per evitare al piccolo complicanze dolorose, dal momento che non esiste cura per l’ittiosi. E’ uno […]

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- 28 Gennaio 2019
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Puglia, pazienti affetti da malattie rare costretti a pagarsi i costosi farmaci: il governo vieta alla Regione di aiutarli

Oltre mille pugliesi con malattie rare sono costretti a pagarsi le costose cure di tasca propria. La Regione Puglia avrebbe voluto intervenire coprendo le spese con fondi propri, ma il governo nazionale ha dato lo stop: essendo la Puglia ancora in piano di rientro non può usare fondi per coprire le spese di farmaci extra-Lea. Conseguenza: […]

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- 22 Novembre 2018
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In Puglia 19.100 persone con malattie rare, a Bari se ne parlerà domani nel convegno “Vociferare”

Medici

“Vociferare – La voce del Paziente Raro”, dopo aver fatto tappa a Palermo, Catanzaro, Potenza, Cagliari e Castellammare di Stabia, arriva il prossimo 23 novembre a Bari, dalle ore 9.30 alle 17.00, presso l’Aula al 5° piano della sede della Regione Puglia in Via Gentile, 52. La giornata, dedicata a formazione e informazione, promuove il […]

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- 25 Settembre 2018
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In Puglia 18mila persone affette da malattie rare. Emiliano: “Abbiamo creato una rete in grado di ridurre i viaggi della speranza”

“La rete delle malattie rare che la Regione Puglia ha strutturato nell’ultimo periodo ci sta dando molti risultati positivi, innanzitutto quello di avere diminuito fortemente i viaggi della speranza, obiettivo che resta ancora prioritario e che migliorerà ulteriormente quando costituiremo il nuovo polo pediatrico. Mi auguro che il progetto della costruzione di un grande polo pediatrico possa […]

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- 28 Maggio 2017
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Trani, uno sportello per le malattie rare: in due anni 127 casi trattati

In due anni sono stati trattati 127 casi. Questo il bilancio dello sportello per le malattie rare, il primo in Puglia, attivato nell’ospedale di Trani e gestito dal dottor Saverio Nenna con la collaborazione dei volontari dell’associazione Feimar Onlus (Federazione italiana malattie rare). Di questi 127 casi, 35 hanno riguardato malattie del sistema nervoso e […]

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- 23 Febbraio 2017
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Malattie rare, “Neuroimmunopatologia dell’età evolutiva: attuali conoscenze”

malattia bambino

In occasione della X edizione della giornata mondiale delle malattie rare, l’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia – “A.Ma.R.A.M.” Onlus – da anni ormai impegnata nel campo delle malattie rare e facente parte della rete “A.MA.RE. Puglia” (rete associazione malattie rare Puglia), promuove l’evento dal tema: “Neuroimmunopatologia dell’età evolutiva: attuali conoscenze”. Una giornata monotematica che si svolgerà sabato 25 febbraio nella […]

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