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- 28 Gennaio 2019
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Puglia, pazienti affetti da malattie rare costretti a pagarsi i costosi farmaci: il governo vieta alla Regione di aiutarli

Oltre mille pugliesi con malattie rare sono costretti a pagarsi le costose cure di tasca propria. La Regione Puglia avrebbe voluto intervenire coprendo le spese con fondi propri, ma il governo nazionale ha dato lo stop: essendo la Puglia ancora in piano di rientro non può usare fondi per coprire le spese di farmaci extra-Lea. Conseguenza: […]

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- 22 Novembre 2018
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In Puglia 19.100 persone con malattie rare, a Bari se ne parlerà domani nel convegno “Vociferare”

Medici

“Vociferare – La voce del Paziente Raro”, dopo aver fatto tappa a Palermo, Catanzaro, Potenza, Cagliari e Castellammare di Stabia, arriva il prossimo 23 novembre a Bari, dalle ore 9.30 alle 17.00, presso l’Aula al 5° piano della sede della Regione Puglia in Via Gentile, 52. La giornata, dedicata a formazione e informazione, promuove il […]

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- 25 Settembre 2018
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In Puglia 18mila persone affette da malattie rare. Emiliano: “Abbiamo creato una rete in grado di ridurre i viaggi della speranza”

“La rete delle malattie rare che la Regione Puglia ha strutturato nell’ultimo periodo ci sta dando molti risultati positivi, innanzitutto quello di avere diminuito fortemente i viaggi della speranza, obiettivo che resta ancora prioritario e che migliorerà ulteriormente quando costituiremo il nuovo polo pediatrico. Mi auguro che il progetto della costruzione di un grande polo pediatrico possa […]

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- 28 Maggio 2017
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Trani, uno sportello per le malattie rare: in due anni 127 casi trattati

In due anni sono stati trattati 127 casi. Questo il bilancio dello sportello per le malattie rare, il primo in Puglia, attivato nell’ospedale di Trani e gestito dal dottor Saverio Nenna con la collaborazione dei volontari dell’associazione Feimar Onlus (Federazione italiana malattie rare). Di questi 127 casi, 35 hanno riguardato malattie del sistema nervoso e […]

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- 23 Febbraio 2017
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Malattie rare, “Neuroimmunopatologia dell’età evolutiva: attuali conoscenze”

malattia bambino

In occasione della X edizione della giornata mondiale delle malattie rare, l’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia – “A.Ma.R.A.M.” Onlus – da anni ormai impegnata nel campo delle malattie rare e facente parte della rete “A.MA.RE. Puglia” (rete associazione malattie rare Puglia), promuove l’evento dal tema: “Neuroimmunopatologia dell’età evolutiva: attuali conoscenze”. Una giornata monotematica che si svolgerà sabato 25 febbraio nella […]

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