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“La rete delle malattie rare che la Regione Puglia ha strutturato nell’ultimo periodo ci sta dando molti risultati positivi, innanzitutto quello di avere diminuito fortemente i viaggi della speranza, obiettivo che resta ancora prioritario e che migliorerà ulteriormente quando costituiremo il nuovo polo pediatrico. Mi auguro che il progetto della costruzione di un grande polo pediatrico possa essere per voi il supporto fondamentale, l’idea infatti è quella di acquisire fondi per fare ricerca attraverso una fondazione pubblica privata con specifico riferimento alle malattie rare”.

Così il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano intervenuto questa mattina a Bari alla presentazione del sistema informativo malattie rare, attraverso il quale ora è possibile avviare e condividere il percorso diagnostico terapeutico con relativo monitoraggio. La conferenza pubblica è stata organizzata da Aress Puglia e Regione Puglia.

“Le malattie rare vengono spesso diagnosticate in età pediatrica – ha continuato Emiliano – il problema che abbiamo oggi è come gestire il passaggio all’età adulta e questo, possiamo dire, è un grande successo perché normalmente in passato con questo tipo di malattia, raramente si arrivava all’età adulta. Ora il nostro scopo è consentire una vita accettabile, anche attraverso l’assistenza domiciliare che deve evidentemente lenire l’ospedalizzazione che spesso si realizza in questi casi. La Regione Puglia ha fatto passi da gigante, siamo una Regione di riferimento oggi nella gestione delle malattie rare, anche grazie al lavoro straordinario di tutti gli operatori ma in particolare della coordinatrice, la dott.ssa  Annicchiarico, una pediatra che ha fatto un lavoro straordinario in questi anni”.

In Puglia ci sono 18mila persone affette da malattie rare.  “La medicina moderna – ha sottolineato il presidente – ha bisogno di un forte tasso di competenza del paziente, che deve essere capace di muoversi assieme ai suoi familiari nel coacervo delle regole e delle possibilità, in modo informato e consapevole. Questo lavoro viene fortemente favorito dalle associazioni che, oltre ad avere una capacità evidentemente anche rivendicativa quando il sistema non funziona, hanno però anche la capacità di informare il paziente, la sua famiglia, e di motivare entrambi dentro il sistema complessivo nella sua evoluzione. Queste malattie – ha concluso Emiliano – grazie anche alla ricerca, hanno momenti di forte evoluzione terapeutica che devono essere seguiti con l’aiuto delle associazioni. Insomma il metodo della partecipazione funziona molto bene anche in sanità. Ora stiamo progettando di utilizzare strumenti simili al RED per finanziare la formazione dei familiari, dei care giver, che in questo modo avrebbero competenze superiori”.

“Il tema delle malattie rare – ha detto il direttore del Dipartimento regionale Politiche per la salute Giancarlo Ruscitti – è un tema in crescita perché, a differenza del passato, chi è affetto oggi da una malattia rara non solo sorpassa la parte infantile adolescenziale, fa una vita adulta e noi ci auguriamo che in Puglia diventino anche anziani. Per far questo stiamo sfruttando tutta la capacità territoriale per garantire, a chi ha avuto questa diagnosi, di non dover fare una migrazione fuori Puglia o all’interno della Puglia, ma di ricevere le cure e gli ausili dispositivi dove vive e dove abita”.

“La positività che oggi vogliamo evidenziare – ha concluso Ruscitti – riguarda la possibilità, tramite i sistemi informativi che abbiamo acquisito insieme alle altre regioni, di garantire sia l’Unione europea che ha riconosciuto 4 Centri nel nostro territorio come prescrittore di livello internazionale, sia tutti coloro che hanno patologie rare, di poter avere i dispositivi e i servizi che una volta si andavano a chiedere fuori Puglia”.

“In tutti questi anni – ha sottolineato Giuseppina Annicchiarico responsabile Co.Re.Ma.R – la Regione Puglia ha lavorato per mettere ordine ad un sistema competitivo all’interno del quale sono stati individuati tutti gli attori della rete verticale degli ospedali (centri di competenza per le malattie rare), della rete verticale degli ospedali dei territori e della rete orizzontale dei distretti socio sanitario. Tre le specificità fondamentali: per un paziente ora c’è un unico piano terapeutico che coinvolge tutto Il setting assistenziale; il paziente si potrà muovere il meno possibile dal proprio luogo e dalla propria abitazione; cambia definitivamente il concetto di centro. Il centro diventa multidisciplinare e multidimensionale, collegando ospedali che possono essere in sedi geografiche diverse. Il paziente non è più affidato al singolo medico perché è l’intero sistema che supporta il percorso di tutti i pazienti, sollevandoli dalla responsabilità della scelta dei viaggi per raggiungere centri di competenza che possono essere anche fuori regione o fuori Italia”.


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