mercoledì, 27 Ottobre 2021
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Etichetta: Sma

Sma, screening obbligatorio sui neonati in Puglia: arrivano i macchinari

Sono arrivati questa mattina al laboratorio di genomica del Di Venere di Bari, i macchinari che consentono lo screening obbligatorio per la Sma su...

Sma, raccolta fondi: una barese protagonista del video al fianco della comica Michela Giraud

Una barese protagonista in un video al fianco della comica Michela Giraud per sensibilizzare al tema Sma. Parliamo di Anita Pallara, giovane ragazza affetta...

Puglia, Paolo e Marco: l’Aifa dice sì a terapia genica con l’ok dei medici

 "Rimane in carico all'equipe clinica multidisciplinare il compito di stabilire - nel singolo paziente e dopo un'attenta valutazione delle condizioni complessive - se sia...

Corsa contro il tempo per Marco e Paolo, malati di Sma1: “Dall’Aifa ancora nessuna...

“Come ci sentiremo quando Aifa autorizzerà anche in Italia la somministrazione della terapia genica per i bimbi affetti da Sma e tracheostomizzati o ventilati?...

Sma 1, Emiliano mette a disposizione il farmaco per i due bimbi pugliesi

Il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, all’esito della riunione che si è svolta oggi alle ore 17 con gli uffici regionali competenti ha...

Puglia, l’appello per i bimbi affetti da Sma1: “Marco e Paolo a Boston, prima...

"Dobbiamo finanziare e sostenere subito il viaggio a Boston dei piccoli Marco e Paolo, malati di Sma1, per poter coltivare le speranze residue di...

Puglia, da settembre al via lo screening obbligatorio neonatale per la Sma: laboratorio al...

Asl Bari ha completato le procedure di gara. Da settembre sarà attivo, presso il laboratorio di genomica del Di Venere di Bari, lo screening...

Bari, si imbarca per Cagliari e all’arrivo trova la carrozzina inutilizzabile. La rabbia di...

Una carrozzina inutilizzabile, un danno enorme per Anita Pagliara, presidente delle Famiglie Sma che si è trovata a Cagliari, dopo aver preso un volo...

Puglia, la piccola Melissa ottiene il farmaco anti Sma. I genitori: “Il nostro sogno...

"Il giorno tanto atteso, è arrivato. Non vedevamo l’ora di potervi mostrare questa foto per mesi e mesi impressa nelle nostre menti, mentre sognavamo....

Puglia, obbligo di screening neonatale per diagnosi di malattie rare: ok a progetto di...

L'obbligo di screening neonatale per prevenire e contrastare la SMA è realtà. Il consiglio regionale ha approvato la proposta di legge del gruppo PD...

Lotta alla Sma in Puglia, presidente I commissione convoca i direttori degli ospedali: “Verifica...

“La lotta contro la SMA con utilizzo del farmaco innovativo Zolgensma è appena agli inizi”. A parlare è Fabiano Amati, presidente della commissione Bilancio...

Sma, Lopalco assicura: “in Puglia subito farmaco gratuito per i bambini in cura”

“La civiltà di un Paese si misura dalla cura che ha per i più deboli. Aifa approva la rimborsabilità di un farmaco per un...

Bambini affetti da Sma1, arriva l’ok al farmaco: “Gratuito al di sotto dei 13,5...

L'Aifa, ovvero l'agenzia italiana del farmaco, ha approvato lo Zolgensma. E' quanto comunicato dal Cda dell'agenzia, dopo l'anticipazione avvenuta qualche giorno fa riguardo la...

A 3 mesi è affetto da Sma: a Bari farmaco sperimentale

Ha soli tre mesi il il piccolo paziente affetto da Sma a cui, per la prima volta in Puglia è stato somministrato il farmaco...

Farmaco da due milioni di dollari per la Sma, il caso in Commissione Europea

“Dopo la foto del piccolo Antonio malato di SMA, entrato in sala operatoria lo scorso mese, a Bari, con il vestitino di Superman, ho...

Farmaco per i bimbi affetti da Sma 1, domani la decisione. L’appello dei genitori...

Domani l'Aifa, l'Agenzia italiana del farmaco, deciderà sullo Zolgensma, il farmaco genico per la cura della SMA1. L'agenzia dovrà decidere se questo farmaco si...

Affetto da Sma a 15 mesi nel Barese, staffetta di solidarietà sul web per...

Paolo ha soli 15 mesi, vive a Valenzano con la sua famiglia e dalle sue prime settimane di vita gli è stata diagnosticata la...

Puglia, dieci mesi oggi per la piccola Melissa. I genitori: “Il tempo è nostro...

Oggi Melissa compie dieci mesi, è stabile, ma tutto potrebbe cambiare da un momento all’altro. A raccontarlo ai nostri microfoni è la mamma della...

Puglia, a sette mesi le diagnosticano la Sma1, ma il farmaco costa 2 milioni...

Melissa ha sette mesi ed è malata di Sma 1, una malattia degenerativa che ha colpito la piccola nella sua forma più grave. A...

Bari, una giostra dell’800 su corso Vittorio Emanuele per combattere la Sma

Salire su una giostra per lottare contro la Sma, l'atrofia muscolare spinale, prima causa genetica di morte infantile nel mondo. E' una malattia genetica...

Bari, una giostra dell’800 in corso Vittorio Emanuele: è l’iniziativa per i pazienti affetti...

Parte da Bari “La Giostra possibile - Insieme possiamo cambiare il futuro dei pazienti SMA”, la campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione promossa da...

La denuncia di Alessandro, affetto dalla Sma: “In Puglia servizi inadeguati e spesso inesistenti”

“Se da un lato la Puglia può vantare la prima spiaggia attrezzata per pazienti affetti da patologie neurodegenerative o neuromotorie, come Sla o Sma, dall'altro...

“Facciamolo tutti”: il nuovo spot di Checco Zalone per i bambini affetti da Sma

#facciamolotutti. È l’invito a donare per sostenere i bambini affetti da Sma, che hanno ritrovato la speranza grazie a Spinraza, il farmaco salvavita in grado di...