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- 7 Ottobre 2026
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Trani si stringe attorno a Marco: l’auto speciale è vicina, ma serve l’ultimo aiuto

Il sogno di una maggiore autonomia per il piccolo Marco, un bambino di quattro anni di Trani, sta per diventare realtà, ma la gara di solidarietà non può fermarsi. Grazie ai dodicimila euro raccolti finora sulla piattaforma GoFundMe e ai contributi arrivati in privato, la famiglia è riuscita a versare i primi acconti per l’acquisto […]

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- 17 Settembre 2021
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Corsa contro il tempo per Marco e Paolo, malati di Sma1: “Dall’Aifa ancora nessuna risposta”

“Come ci sentiremo quando Aifa autorizzerà anche in Italia la somministrazione della terapia genica per i bimbi affetti da Sma e tracheostomizzati o ventilati? Lo chiedo perché verrà sicuramente quel giorno, come sanno tutti i clinici del mondo, e per questo invito tutti a superare le regole di eccessiva burocrazia e individuare soluzioni immediate in […]

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- 6 Settembre 2021
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Sma 1, corsa contro il tempo per Marco e Paolo. Amati: “Va autorizzata la cura all’estero, difficile si ottenga in Italia”

La disponibilità espressa ieri dal presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, sul farmaco salvavita per i due bimbi pugliesi, Marco e Paolo, affetti da Sma1, forse non potrebbe portare l’effetto sperato. A parlare è il consigliere regionale Fabiano Amati. “Non credo che i medici di medicina generale possano prescrivere una terapia genica né che AIFA […]

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- 3 Settembre 2021
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Puglia, l’appello per i bimbi affetti da Sma1: “Marco e Paolo a Boston, prima che sia troppo tardi”

“Dobbiamo finanziare e sostenere subito il viaggio a Boston dei piccoli Marco e Paolo, malati di Sma1, per poter coltivare le speranze residue di somministrazione della terapia genica.  Ora abbiamo tutto ciò che serve: la legge, la dichiarazione di fattibilità dell’ospedale pediatrico di Boston e la domanda formale dei genitori. Non si può perdere tempo”.  […]

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- 13 Agosto 2021
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Sma1, dalla Puglia a Boston per la terapia genica: c’è speranza per i piccoli Marco e Paolo

“I piccoli Marco e Paolo, affetti da uno stato avanzato di SMA1, potrebbero ricevere la terapia genica Zolgensma presso l’ospedale pediatrico di Boston”. E’ quanto hanno dichiarato a monte dell’audizione straordinaria svoltasi oggi in Consiglio regionale, Fabiano Amati e Mauro Vizzino, rispettivamente Presidenti delle Commissioni Bilancio e Sanità. Quella di oggi era un’audizione importante per […]

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