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“I piccoli Marco e Paolo, affetti da uno stato avanzato di SMA1, potrebbero ricevere la terapia genica Zolgensma presso l’ospedale pediatrico di Boston”. E’ quanto hanno dichiarato a monte dell’audizione straordinaria svoltasi oggi in Consiglio regionale, Fabiano Amati e Mauro Vizzino, rispettivamente Presidenti delle Commissioni Bilancio e Sanità.

Quella di oggi era un’audizione importante per il futuro dei due piccoli, entrambi pugliesi e in attesa di una soluzione concreta per poter avviare il percorso di cure, in particolare della terapia genica Zolgensma. Ad ascoltare i consiglieri regionali c’erano infatti i neuropsichiatri infantili del Boston Children’s Hospital.

Come è noto ormai da mesi, in Italia non è possibile erogare questo trattamento in presenza di condizioni sanitarie critiche. Ragion per cui i genitori hanno intrapreso moltissime battaglie nel tentativo di farsi ascoltare, soprattutto dalla Regione. E’ il caso dei genitori del Paolo, di cui avevamo già parlato in passato, che lo scorso giugno aveva dichiarato che la Regione gli aveva voltato le spalle.

I due professori, nel corso del Consiglio, hanno spiegato che con la terapia in questione sono stati già trattati cinque bambini nelle stesse condizioni di Paolo e Marco.  La speranza è quindi quella di poter aprire la strada all’ipotesi di una terapia in America per i due bambini, i quali comunque, secondo quanto riferito dai medici alle famiglie, hanno uno stato molto avanzato di SMA e sono molto deboli. I bimbi sono infatti entrambi tracheostomizzati.

Al momento, non c’è nessuna garanzia sull’esito della terapia, soprattutto in vista delle condizioni molto avanzate della malattia, per la quale sussistono alcuni rischi. I professori però, nel corso dell’incontro, alla presenza, tra gli altri, anche dell’assessore alla Sanità pugliese, Pier Luigi Lopalco, che “nonostante i rischi, i risultati ottenuti finora sono stati molto soddisfacenti”.

“Le regole degli Stati Uniti – hanno proseguito Amati e Vizzino – a differenza di quelle italiane, non prevedono divieti o controindicazioni per bimbi tracheostomizzati. Attendiamo adesso la dichiarazione di fattibilità dei professori Darras e Graham e invitiamo la Giunta regionale a provvedere per la copertura delle spese della terapia, del viaggio e del soggiorno”.

(Foto di Fabiano Amati)


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