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- 14 Settembre 2021
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Sma1, atteso ok dell’Aifa su cura per il piccolo Paolo. La famiglia: “Non si può sprecare un secondo”

“Sono giorni per noi di grande attesa”. A parlare sono i genitori del piccolo Paolo, il bambino di soli due anni di Valenzano affetto da una malattia rara, la Sma di tipo 1, che corrisponde alla forma più grave e che, negli scorsi mesi, avevano lanciato una richiesta di aiuto per poter volare negli Stati […]

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- 6 Settembre 2021
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Sma 1, corsa contro il tempo per Marco e Paolo. Amati: “Va autorizzata la cura all’estero, difficile si ottenga in Italia”

La disponibilità espressa ieri dal presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano, sul farmaco salvavita per i due bimbi pugliesi, Marco e Paolo, affetti da Sma1, forse non potrebbe portare l’effetto sperato. A parlare è il consigliere regionale Fabiano Amati. “Non credo che i medici di medicina generale possano prescrivere una terapia genica né che AIFA […]

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- 13 Agosto 2021
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Sma1, dalla Puglia a Boston per la terapia genica: c’è speranza per i piccoli Marco e Paolo

“I piccoli Marco e Paolo, affetti da uno stato avanzato di SMA1, potrebbero ricevere la terapia genica Zolgensma presso l’ospedale pediatrico di Boston”. E’ quanto hanno dichiarato a monte dell’audizione straordinaria svoltasi oggi in Consiglio regionale, Fabiano Amati e Mauro Vizzino, rispettivamente Presidenti delle Commissioni Bilancio e Sanità. Quella di oggi era un’audizione importante per […]

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- 26 Luglio 2021
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Sma, per il piccolo Paolo non c’è più tempo. Segnalibri fatti a mano per le cure in America

Paolo è affetto da Sma1, la forma più grave, ma l’unica possibilità di accedere alla terapia genica in grado di migliorare le sue condizioni di vita è volare oltre Oceano. E’ la storia di un piccolo cittadino barese, residente a Valenzano. Paolo, ricordiamo, non ha potuto usufruire delle cure concesse gratuitamente dallo stato, dalle quali […]

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- 8 Giugno 2021
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Sma1, il piccolo Paolo non può ancora volare negli Usa: “La Regione Puglia ci ha girato le spalle”

“La nostra amata Regione Puglia, la quale da sempre professa amore verso la vita e di schierarsi dalla parte dei fragili, ci ha girato le spalle e chiuso qualsiasi possibilità di poter andare all’estero per curare il nostro bambino”. E’ l’attacco pubblicato sui social da parte dei genitori del piccolo Paolo residenti a Valenzano (Bari), […]

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- 19 Maggio 2021
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Una maglietta del Bari autografata dalla squadra: l’asta di solidarietà per il piccolo Paolo

Un’asta di beneficienza per il sostegno della famiglia del piccolo Paolo, il bambino di venti mesi di Valenzano affetto da Sma di tipo 1.  Ad organizzarla è il comitato provinciale CSEN (Centro sportivo educativo nazionale) di Bari, in collaborazione con la squadra del Bari calcio. A partire da oggi e fino alle ore 22 di […]

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- 4 Maggio 2021
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Sma1, il piccolo Paolo deve volare in America per il farmaco salvavita: “Servono due milioni entro 4 mesi”

Paolo ha 19 mesi e all’età di un mese ha avuto una forte crisi respiratoria. Dopo due giorni i genitori residenti a Valenzano (Bari), che mi hanno contattato e che ringrazio, hanno scoperto il piccolo è affetto da una malattia rara, la Sma di tipo 1, la forma più grave. L’unica possibilità di accedere alla […]

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- 20 Marzo 2021
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Valenzano, Sma1: a Paolo non è concessa terapia genica. I genitori: “Il nostro cuore spezzato”

“In questi giorni pensavamo di darvi solo belle notizie ed invece il nostro cuore si è spezzato esattamente come il giorno in cui abbiamo saputo della malattia del nostro piccolo eroe”. A parlare, tramite un accorato post Facebook, sono Francesca e Domenico, i genitori del piccolo Paolo, il bambino di soli 17 mesi di Valenzano affetto […]

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- 16 Marzo 2021
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Bambini affetti da Sma1, Emiliano: “Pronti a uso gratuito farmaco sotto i 13,5 chili”

Autorizzata la rimborsabilità di Zolgensma per i bambini sotto la soglia dei 13,5 Kg di peso, la Puglia è pronta a fare la propria parte nella lotta alla malattia. Lo annuncia il governatore Michele Emiliano, dopo l’ok dell’azienda produttrice per l’uso gratuito ai bambini tra 13,5 e 21 Kg all’interno di studi clinici controllati. Tanti […]

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- 12 Gennaio 2021
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Puglia, da Albano a Fedez: vip in campo per la piccola Melissa

Anche i vip  si mobilitano per offrire un futuro alla piccola Melissa, affetta da Sma1, nella sua forma più grave. Da Albano Carrisi a Fedez e Chiara Ferragni fino ad arrivare al calciatore Roberto Insigne, la storia di Melissa ha fatto breccia nel cuore di moltissimi diventando ben presto una questione nazionale. Quella dei genitori […]

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