Felice ad agosto compirà due anni. Due anni vissuti però combattendo insieme ai suoi genitori contro l’epidermolisi bollosa (EB), meglio conosciuta come  sindrome dei bambini farfalla (per la fragilità della pelle pari a quella delle ali di una farfalla). Si tratta di una malattia rarissima che causa bolle, vesciche e distacco dell’epidermide. Con dolore e pericolo infezioni per il piccolo. In Italia un migliaio sono le persone affette da questa sindrome. Il piccolo Felice Guastamacchia è di  Terlizzi ed  è uno di questi bimbi farfalla. I genitori stanno lottando da quando è nato e hanno creato anche una onlus e una pagina Facebook “Help4Felice”, per raccogliere fondi: perché una cura potrebbe esserci per Felice, ma in una clinica americana dove da dieci anni si sperimenta  una terapia che, mediante un trapianto di midollo osseo, riesce a rallentare la malattia. Non una cura definitiva, ma più tempo “regalato” a Felice in attesa che la ricerca scientifica faccia il suo corso. Purtroppo però solo per seguire la cura e vivere in Minnesota per 100 giorni ci vogliono 993mila dollari. Sono partite raccolte fondi (la prossima a Gravina alla Kids run, in zona Fiera di San Giorgio sabato 19 maggio alle 17) si è aperta la possibilità anche di donare alla onlus il 5 per mille. Qui tutte le informazioni.

Ninnananna4Felice

Il Minnesota è un po' la nostra terra promessa, ma sappiamo bene che per guarire Felice siamo solo all'inizio del nostro viaggio. Per questo, ora più che mai, abbiamo bisogno del sostegno e del contributo di tutti. A cominciare da quello che ci ha dato Erica Mou, prestando la sua splendida voce come colonna sonora di questo video realizzato dalla CaruccieChiurazzi e da Studio Antani. Una dolcissima ninnananna per Felice, con la speranza che un giorno, grazie al loro e al vostro aiuto, lui possa realizzare il suo sogno e svegliarsi finalmente libero dall’incubo dell’EB. #help4felice.

Pubblicato da Help4Felice su giovedì 2 febbraio 2017

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