Una raccolta fondi per la ricerca di una rara malattia genetica neurodegenerativa. L’appello è stato lanciato dai genitori di Sofia, una bimba di undici mesi di Bari affetta da gangliosidosi gm1.
“Non è facile per noi pronunciare questa diagnosi – scrivono sulla piattaforma GoFundMe – abbiamo provato a negarla più volte perché accettarla vuol dire essere consapevoli che ad oggi non c’è cura”.
“Ogni giorno – continuano – potrebbe portarsi via qualcosa di tua figlia: il suo sorriso, un gesto, uno sguardo ma anche la capacità di deglutire, muoversi e respirare vuol dire che ogni mattina ci si ritrova a controllare se Sofia è la stessa della sera prima o se ha perso qualcosa”.
“L’unica possibilità risiede nella ricerca, ed è per questo che abbiamo pensato a una raccolta fondi i cui introiti saranno interamente devoluti a una delle pochissime ricerche attive a riguardo, quella promossa dalla Telethon e dalla dottoressa Poletti”.
La campagna ha ricevuto trecento donazioni, superando i diecimila euro. È raggiungibile al link https://www.gofundme.com/f/cure-della-piccola-sofia-affetta-da-una-malattia-rara-gm1
