Da 8 mesi i disabili gravissimi in Puglia non ricevono dalla Regione Puglia l’assegno di cura mensile di 1000 euro proveniente dalle risorse stanziate dal Governo con il Fondo per la Non Autosufficienza 2016 (a valere sull’annualità 2017). Per questo motivo giovedì 15 marzo alle 10.30 sul lungomare Nazario Sauro, 33, di fronte alla sede di Regione Puglia, Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Ancl (Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi) Anfass, Rete Amare – Malattie Rare, Comitato 16 novembre, Sfida, Uniti per i risvegli Puglia e Viva la Vita Onlus Italia organizzano un presidio per chiedere soluzioni concrete e immediate.

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Tra i disabili gravissimi che non ricevono l’assegno di cura del Fondo per la Non Autosufficienza ci sono oltre 90 malati di Sla: sono tutte persone allettate, con respirazione e alimentazione assistite e bisognose di assistenza 24 ore su 24. Almeno 300, inoltre, gli ammalati gravi celebrolesi con disturbi di coscienza seguiti dall’ associazione Uniti per i risvegli, unico membro pugliese della Federazione Nazionale Trauma Cranico. Nonostante l’incessante interlocuzione e il fronte comune fatto con le associazioni dei disabili gravissimi costituenti il tavolo tecnico regionale del Fondo per la Non Autosufficienza,

Regione Puglia, dopo aver rinviato al 26 marzo un incontro previsto oggi, al momento ha solo promesso di dare massima priorità alla rivalutazione degli aventi diritto e mandato di liquidazione degli assegni di cura. Ad oggi i tempi della politica e della burocrazia si stanno tuttavia rivelando inadeguati alle esigenze dei disabili gravissimi che da 8 mesi sono stati lasciati senza sostegno.

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