“Se da un lato la Puglia può vantare la prima spiaggia attrezzata per pazienti affetti da patologie neurodegenerative o neuromotorie, come Sla o Sma, dall’altro lato in alcune zone della regione l’assistenza a questo tipo di pazienti è assai carente”: a denunciarlo è Alessandro Fariello, 33 anni, affetto da Sma, l’atrofia muscolare spinale, che chiede un miglioramento della qualità della vita per i pazienti come lui.
In una lettera aperta Alessandro ricorda l’apertura de “La Terrazza di io posso”, sulla spiaggia libera di San Foca, presso Marina di Melendurio, che mette a disposizione box infermieristici e gratuitamente assistenza per garantire a pazienti e famiglie serene giornate d’estate in riva al mare. “Alcuni cercano di far credere che la Puglia sia tra i primi posti circa l’efficienza ed i livelli del sistema sanitario e che il Governo regionale sia quello che spenda più soldi per i disabili e che più è attento alla nostra salute”, scrive Alessandro, il quale denuncia invece come la ospedaliera sia “sempre più ridotta, costituita da poche strutture, dove si notano e pesano le amare conseguenze della inappropriata, insostenibile quanto ingiustificabile della chiusura di decine di ospedali relativamente piccoli ma efficienti”.
Il giovane denuncia inoltre la situazione in cui si trovano “centinaia di famiglie già chiamate ogni giorno a convivere con patologie complesse come Sla o Sma”, e parla di servizi di assistenza domiciliare integrata “inadeguati laddove inesistenti. Personalmente circa la qualità dell’assistenza mi ritengo abbastanza fortunato, ma purtroppo non è così per molte altre famiglie che si ritrovano in casa operatori che dovrebbero prendersi cura dei loro pazienti ma che invece non sono in grado di gestire nemmeno le normali emergenze”.
Alessandro lamenta anche disparità di trattamento in alcuni distretti sanitari tra pazienti in condizioni di salute similari ed il ristretto numero di ore offerte da alcune Asl per i pazienti affetti da queste gravi patologie, “si sostiene che 2 ore per un paziente complesso sono più che sufficienti – scrive – laddove invece due ore basterebbero solo per igiene, vestizione e medicazioni. E per tutto il resto della giornata chi dovrebbe occuparsi dell’assistenza e di tutti i bisogni anche fisiologici di questi malati? È opportuno stilare Piani assistenziali secondo criteri chiari, equanimi e non arbitrari”, conclude.
