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Un dura denuncia contro le inefficienze del sistema che generano diversità persino tra i più piccoli. E’ un sacerdote leccese a raccontare sulla sua bacheca facebook, l’amara storia della piccola Martina
“Lei è Martina – scrive – abita a Sava (Taranto) e compirà a breve 4 anni. Ha la SMARD1 (atrofia muscolare con di stress respiratorio).  Da maggio 2019 non hanno più gli infermieri che le erano stati affidati. Martina ora ha solo un’infermiera che fa 2-3 turni a settimana e sono due anni che promettono l’assistenza, ma nessuna risposta. Sono 2 mesi che vengono gli infermieri della Asl di Taranto, ma non possono fare nulla, solo medicazione tracheo, medicazione peg e aspirazione. Non possono fare la macchina della tosse, non possono dare medicinali, cambiare pannetto, ventilarla in caso di crisi, praticamente non possono fare quello che è essenziale per la piccola.
Da un mese a questa parte – prosegue – il padre, Enzo, chiama la direttrice della Asl ma nessuna risposta, chiama la coordinatrice della Asl nessuna risposta, chiama la dottoressa incaricata del servizio delle malattie rare e nessuna risposta. Da due anni la famiglia attende la figura della neuro psicomotricità e ad oggi nessuna risposta. A settembre dovrà cominciare la scuola: Anche lei ha diritto all’istruzione. Sarà garantita anche a lei?
Ci saranno operatori che potranno darle la gioia di sentirsi una bimba come le altre? La famiglia vive nell’angoscia più totale, le istituzioni sono assenti e non sono da supporto socio sanitario per questa famiglia. Il mio appello e il mio grido a voi. Qualcuno se ne faccia carico, qualcuno si metta la mano al cuore e ponga delle domande a chi ha responsabilità in questo senso! Io sono sempre dalla parte di questi bambini e delle loro famiglie che vivono un dolore che nessuno può immaginare e capire finché non lo vive.
Nella Asl di Lecce ai bambini con la Sma viene garantita assistenza infermieristica 6 ore al mattino, 6 ore a pomeriggio, e fisioterapista un’ora al giorno, tutti i giorni esclusi i festivi.
L’infermiere si prende cura della piccola paziente in tutto e per tutto: vitto, igiene, medicinali, aspirazione e assistenza in toto. Il genitore potrebbe anche essere assente, perché l’infermiere garantisce tutto!!! Sava – conclude – dista da Lecce 64 km. Una disparità incomprensibile!”.

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