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“In Puglia le persone affette da malattia rara, iscritte nel Registro Regionale delle Malattie Rare, sono 21.894, in aumento del 4,23% rispetto alle 21.005 del 2019, un incremento comunque inferiore rispetto alla media nazionale del 9,17%”. Lo rende noto la deputata Francesca Anna Ruggiero, membro della Commissione Affari Sociali e facilitatrice regionale M5S in Puglia.

“Questi sono i dati relativi al 2020 – continua – che emergono dal settimo rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, ‘MonitoRare’, realizzato da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e recentemente pubblicato. La prevalenza dei soggetti con malattia rara iscritti nel registro regionale rispetto alla popolazione residente in Puglia è pari allo 0,55%, al di sotto della media nazionale, che si attesta allo 0,67%. Si stima, però, che complessivamente le persone affette in Puglia, registrate e non, siano circa 34 mila. Restringendo l’analisi, il rapporto evidenzia come nel 2020 4.583 dei soggetti registrati avessero meno di 18 anni, in calo del 5,2% rispetto al 2019, quando erano 4.835.

Di fronte a questa situazione – rimarca Ruggiero – la Regione Puglia deve implementare gli strumenti per potenziare l’assistenza dei malati rari. Ad esempio, ricorrendo ai Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali, strumento di gestione clinica usato per definire il migliore processo assistenziale finalizzato a rispondere a specifici bisogni di salute, adattato al contesto locale di organizzazione dei servizi. In Puglia ne risultano approvati solo tre, uno per ciascuno degli anni nel periodo 2018-2020.

Il Parlamento sta facendo la sua parte. Qualche settimana fa – sottolinea la deputata – alla Camera abbiamo approvato la legge per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare, mentre nel PNRR abbiamo inserito un investimento di 50 milioni di euro per il finanziamento di progetti di ricerca sulle malattie rare e sui tumori rari. Tuttavia, in questa battaglia occorre essere uniti perchè solo con la massima collaborazione istituzionale Stato-Regioni potremo tutelare al meglio il diritto alla salute di queste persone” conclude.


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