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- 13 Marzo 2021
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“Oggi è un giorno di festa”. Lo annunciano i genitori della piccola Melissa, affetta da Sma1 che nei prossimi giorni riceverà all’estero il farmaco più costoso al mondo, lo Zolgensma. “Non abbiamo ancora raccolto tutti i soldi necessari – scrivono i genitori – mancano quelli per il volo sanitario di ritorno, ma siamo fiduciosi che […]

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- 21 Gennaio 2021
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Domani l’Aifa, l’Agenzia italiana del farmaco, deciderà sullo Zolgensma, il farmaco genico per la cura della SMA1. L’agenzia dovrà decidere se questo farmaco si potrà somministrare a tutti i bimbi fino ai 21 kg di peso oppure verrà confermato il limite fino ai 6 mesi di età, vigente in Italia. Dalla Puglia è partito il […]

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- 28 Novembre 2020
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In un tempo in cui ci si è abituati, purtroppo, a guardare solo alle sue conseguenze negative, la viralità sul web può ancora assumere forme capaci di meravigliare nel migliore dei sensi. E ciò avviene, in particolar modo, quando a diventare virali sono messaggi di solidarietà, che si trasformano in azioni concrete, in quello che […]

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- 25 Novembre 2020
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“Circolano tante notizie che stanno mettendo in dubbio la bontà della nostra iniziativa, secondo le quali sarebbe impossibile acquistare ed utilizzare il medicinale Zolgensma e, ancora, che anche qualora quest’ultimo fosse nelle nostre disponibilità sarebbe impossibile usarlo per curare la nostra piccolina”. A scrivere una nota ufficiale sono i genitori della piccola Melissa, la cui […]

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- 20 Novembre 2020
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La storia della piccola Melissa, figlia di una coppia di Monopoli, che sta lottando contro la Sma 1, diagnosticata a sette mesi, ha colpito tutta Italia. I genitori hanno lanciato anche una raccolta fondi per acquistare il farmaco sperimentale che potrebbe salvare la vita. Una raccolta fondi molto difficile perché la cifra da raccogliere supera […]

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- 19 Novembre 2020
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“Interverrò con tutti gli strumenti a mia disposizione, anche chiamando in causa il ministro Speranza”. A parlare, tramite un post pubblicato sulla sua pagina Facebook, è Ubaldo Pagano, parlamentare del Partito Democratico che, colpito dalla storia della piccola Melissa, la bambina pugliese di soli 8 mesi malata di SMA ti tipo 1, le cui cure […]

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- 18 Novembre 2020
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Melissa ha sette mesi ed è malata di Sma 1, una malattia degenerativa che ha colpito la piccola nella sua forma più grave. A raccontare la storia di Melissa è la sua mamma Rossana. “Melissa è nata il 25 febbraio del 2020 – racconta – era una bimba sanissima. A tre mesi però ci siamo […]