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“La custode di mia sorella” è un viaggio nelle emozioni, nel dolore e nella riflessione; è un film che ti permette di pensare e capire il significato della frase “ho 11 anni e mia sorella ha un cancro”, e di percepire cosa si nasconde dietro il dolore e la paura della persona malata.

Essere il fratello di una persona con una malattia terminale o con una forte disabilità non è semplice: le tue priorità non saranno delle priorità, le tue esigenze non saranno in primo piano, le tue ribellioni non saranno condivise.

Se, come nel film, tu hai 11 anni e tua sorella malata di leucemia ne ha quattro o cinque in più di te, dovrai sviluppare immediatamente un atteggiamento maturo, dovrai passare necessariamente in secondo piano, sarai costretta già da piccola a sostenere lei, aiutare lei, senza aver maturato una consapevolezza che ti porti a farlo. Non è una cosa negativa l’aiuto e la condivisione, ma può esserlo il sentirsi meno importante, il sentirsi in colpa se si ha voglia di piangere per una sciocchezza, se si è pieni di rabbia per un abbraccio mancato.

All’interno di questo viaggio nella malattia i genitori di Kate, la loro figlia malata, sono completamente e comprensibilmente assorbiti da lei, al punto tale da non rendersi conto che il loro figlio maggiore ha problemi di dislessia. Qui si percepiscono le diverse reazioni che tale situazione può avere sui vari componenti della famiglia: il fratello maggiore sembra avere un ruolo marginale, è sempre chiuso, silenzioso, prova delusione quando, tornato tardi a casa, si aspetta di essere rimproverato dai suoi genitori (magari ci spera in un rimprovero), ma invece trova indifferenza. Poi c’è la sorella minore, di soli 11 anni, che è nata per una scelta precisa dei suoi genitori, per far sì che potesse aiutare sua sorella nelle cure, attraverso il suo cordone ombelicale, attraverso la possibile donazione di un suo rene o del suo midollo osseo, e che vive donando cura e amore a sua sorella, ascoltando i suoi racconti, sostenendola nei momenti più dolorosi della malattia, volendole bene, un bene enorme, che la porta anche a rischiare di essere odiata dai suoi stessi genitori pur di difenderla.

Poi ci sono i genitori: due persone che vivono nella paura di perdere una figlia, nell’ostinazione affinché questo non accada e poi anche nel senso di colpa che sopraggiunge quando iniziano a guardare sul serio anche gli altri figli, percependo d’un tratto anche la loro sofferenza, amplia e diversa, nascosta da una grande bontà d’animo.

Una famiglia che si trova ad affrontare un trauma causato da una malattia è una famiglia che può spaccarsi o può unirsi di più, ma di certo è una famiglia alla quale vengono imposti dei cambiamenti. Il ruolo del genitore assume una complessità sempre più importante, in quanto è diviso tra il dolore, la negazione, la rabbia, la speranza, il senso di colpa. Non c’è un protocollo perfetto, che permetta di gestire al meglio tutto. I sentimenti forti e contrastanti possono oscurare elementi essenziali della vita familiare, possono mettere nell’ombra alcuni dei suoi componenti e possono portare un grande senso di colpa anche nella persona malata, che può sentirsi la responsabile di un allontanamento fra due genitori, di una bassa considerazione dei suoi fratelli e della sofferenza di tutti i familiari.

La complessità  dell’evento rende davvero difficile la gestione dello stesso, ed è per questo che dovrebbe essere accessibile a tutti un supporto specifico che abbracci non solo i genitori, ma tutto il sistema familiare, in tutte le fasi della malattia. Un sostegno psicologico che parta dalla comunicazione ai genitori della malattia, con la premura di dare tutte le informazioni necessarie e di non fomentare false speranze, di accompagnamento durante le varie fasi della malattia, affinché ci possa essere una riorganizzazione produttiva e una gestione ottimale del sistema familiare, che permetta di cogliere e usare i punti di forza di ognuno dei membri e di ridurre sofferenze e stress aggiuntivi, un supporto che faciliti la comunicazione e che dia a tutti il “diritto” di soffrire e arrabbiarsi, senza sentirsi in colpa per questo. Un supporto che aiuti lo sviluppo della capacità di superare, grazie alle qualità individuali, psichiche, comportamentali e di adattamento un grave stress o un trauma, di affrontare le avversità della vita, superarle e uscirne rinforzato o, addirittura, trasformato, in una parola: Resilienza.


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