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Si chiama esostosi multipla: è una patologia rara che provoca la crescita di protuberanze cartilaginee sulle ossa, che ostacolano lo sviluppo di braccia e gambe e provocano dolore. A soffrirne è una ragazza di Sannicandro, Chiara, che ha lanciato un appello sul web, subito raccolto dal presidente del Consiglio regionale, Mario Loizzo.

I pazienti affetti da questa malattia non possono svolgere da soli attività normali, “come allacciarsi le scarpe o lavare i capelli”, dice Chiara, che in un video in rete ringrazia la famiglia e gli amici per il sostegno quotidiano ma segnala la mancanza delle istituzioni, lanciando una petizione per il “diritto a potersi curare”. In Puglia non ci sono centri di cura per questa malattia rara ed è costretta a recarsi fuori regione per le terapie.
La legge regionale pugliese n. 12 del 2005 prevede il rimborso delle spese di viaggio e di soggiorno solo fino al 18 anno d’età, Chiara sta per raggiungerlo e si è rivolta ai presidenti della Giunta regionale e del Consiglio, sostenendo che “il diritto alla salute dei malati rari non può avere una scadenza”.


“Ne sono convinto – ha detto Loizzo –  e ho già preso contatto col presidente Michele Emiliano, che a sua volta ha attivato il capo Dipartimento della salute Vito Montanaro. Stiamo cercando di capire come poter intervenire per garantire una soluzione: è quello che dirò a Chiara e alla sua famiglia, incontrandoli al più presto”.


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